В Санкт Петербург, 18 деца живеят в рядко генетично заболяване "остеогенезис имперфекта", в която липсва кост колаген, така че те съборят от всяка неудобна движение. Тези деца се наричат ​​"кристал", и те обикновено не се третират доскоро.

Мама малко Миша е в състояние да повдигне лекари и служители, както и на директора на ортопедични институт на детето. Търнър й обещал да се създаде федерална център за лечение на деца "Кристал".

Когато Олга е роден Konashevoy Миша, лекарите казаха, че няма да се издигне до една година и е бил посъветван да се откаже от детето. Остеогенезис имперфекта, който диагностицира момчето, не е включена в списъка на "7 nozoology", така че неговото лечение не се финансира от държавата. Фактът, че той съществува, в Санкт Петербург, не знаех, че и дори не се интересуват от този въпрос.

(За повече информация относно това как да се живота на детето си се бори с мукополизахаридоза друга peterburzhenka, може да намерите тук)

Олга не вземат на сериозно присъдата на лекарите, тя започва да търси информация за това къде тя може да помогне. Оказа се, че в чужбина през последните 20 години, тези деца да използват медикаменти за укрепване на костите. Налице е лекарство, а в търговския център на Москва, но един курс на лечение там струва по днешните стандарти на 70 хиляди рубли. Но Миша трябваше да мине 10 такива курсове.
Комисията по здравеопазването на пари за медицинско лечение не се дава, но успя да събере средства, с помощта на дарители.

- В пет месеца, когато започнахме лечение, Миша започна да се върти след като на следващия ход на инжекции - да седне, - казва Олга Kanasheva. - Защото при раждането поради липса на лечение момчето е бавноподвижни, мускулите не разполагат с време, за да се втвърди, така че изостава във физическото развитие. Но една година и седем месеца, макар и със закъснение, син започна да ходи.

И всичко това благодарение на инжектирането на лекарството, което е било регистрирано в страната, но е била използвана за лечение на възрастни и деца с рак. Преди две години, майка на Миша се е убедил, че наркотиците са били свободни за лечение на деца "Кристал". Тези, които се интересуват от Детска академия и изследвания Детска ортопедия институт. Търнър.

(В същото време, Татяна Голикова поиска региони, за да състави списък с имената на хората с редки заболявания)

- Drug "Памидронатьт" може да се подобри състоянието на костите, тъй като децата с тази диагноза имат много тежки osteoporz и те не могат да отидат без медикаменти. - казва главата. artrogrippoza отдел Дмитрий Buklaev.

В този отдел е вече три деца от остеогенезис имперфекта от различни градове на страната.

И Олга помага на родителите на другите деца, за да знаят къде могат да помогнат. В действителност, тази информация не е собственост на каквито и да било преди раждането клиники или в болници, все още вярва, че заболяването е нелечимо. Например, родители на близнаци момичета Владислава и Станислава, които са чули за едно и също изречение в болницата, е отишло по стъпките на майка Миша и не губят надежда.

Въпреки, че лекарството помага за укрепване на костите и намаляване на броя на фрактури, те се срещат. Само като се научат да ходят, Миша отново си счупи крака, фрактурата е много сериозни и деформирани кости. Сега, четири години, и той отново само пълзи.

- Най-важното нещо - казва Олга, не поставяйте дете в инвалидна количка, от която той няма да възкръсне. Ето защо, ние се нуждаем от операция с инсталирането на специални телескопични щифтове, които поддържат костите и помощ ход и живеят нормален живот. Те не трябва да се сменят често, защото те "расте" с бебето. Тези условия за рехабилитация в света се използват за повече от 15 години. Но те струват около 30 000 евро, а ние не сме сертифицирани.

На artrogrippoza отдел на Института вътрешен Търнър постави колчета, които трябва да бъдат променени всяка година, а не всички деца са показани. За Миша тези щифтове са опасни.

- Ние трябва не само лечение, но и добра рехабилитация, така че децата могат постоянно укрепване на мускулите. Необходимост и балансирана работа на лекари, специалисти, които могат да ни съветват. Разбира се, за едно дете, че няма да направя, но има и деца през последните 18, а дори и повече в региона Ленинград.

В отговор на това служители са казали: центъра няма да е рентабилно. Само в Института по ортопедия. отказ на Търнър не се възприе, директорът лично обеща да създаде такъв център.

Професор Алексей Байндуршвили потвърди "Д-р Петър" вече се подготвя документи, за да бъдат изпратени до Министерството на здравеопазването, за да се създаде въз основа на разделянето на федералните центрове за лечение на деца с несъвършен osteogenezm. В допълнение, има сътрудничество с Института за тях. проект на лечението на това заболяване при деца, като клетъчни технологии Раиса Горбачова.

Така че Миша майка оказа лекари и служители, както и, че децата трябва да бъдат лекувани. Въпреки това, той все още е голяма борба за правото на детето за здравето и живота, но сега не е сама.