Това заболяване кара хората невероятно крехка. В някои случаи, фрактура може да се случи дори на ... тежестта на одеяла. Изглежда, че обикновения живот е за такива хора - подвиг. И в която живеят, и се усмихва, а дори и да създавате обществени организации, за да помагат на другите.

36-годишният Брест (Беларус) Оксана Козарево оцеля 40 фрактури. уязвимостта на наследствено заболяване, и 5-годишният й син Денис.

А рядко генетично заболяване - остеогенезис имперфекта - кара хората особено уязвими. В някои случаи на костни фрактури може да се случи дори. гравитационни одеала. Факт е, че при хора, страдащи от остеогенезис, образуването на колаген се нарушава и костите стават изключително крехки.

- През деня, думата "нежно" Казвам 100 пъти, като предупреди сина си, и все пак да го предпази от опасността не може, той е претърпял фрактури. Лично аз "счупи" 40 пъти, но това се смята за добър показател - в някои от тези пациенти за една година до 100 тона на крайниците наранявания - от Брест Козарево Оксана разговори за обичайните за живота си неща, които дори и да си мислят, ужасно здрав човек.

Това обикновено е генетично заболяване, но тя може да бъде случайна мутация и, както в случая с Оксана. Нейната майка и татко са здрави и Ксения е роден, не е като другите. След това друг и медицина имал малка представа какво да прави с "Кристал" ( "стъклени") хора.

- След счупване възстанових само с подкрепата на родителите, медицинска помощ е минимална, - казва събеседник. - Сега имам не един щастлив ситуация, но не съвсем плачевно: Аз все още ходи, макар и с патерици, но ръст ми е много малък. С подходящо лечение ще са се увеличили по-големи.

Докато майка ми беше жив, момичето много спокойна. Завършва средното си образование у дома, обаче, да се проучи по-нататък се провали. След смъртта на майка ми на крехките рамене на Оксана не падна само семейния живот, така и поддържането на баща си, който е бил много притеснен оставяйки жена си и брат си, също не е бил подготвен за трудностите. Но Оксана оцелели. Тя бързо се научили всичко, беше за семейството и психолог и лекар, и икономка.

Няколко години по-късно, когато семейството мъката затихнала, тя беше скучно. Тя искаше да се влюби, да създадат семейство, да роди бебето.

Не можем да кажем, че връзката им е построена бързо и без проблеми, но с няколко в продължение на 13 години. На пръв поглед започна положителна стъпка в живота. Появата на сина го е истинско семейство направи, но ... Денис е наследил болестта на майка си.

Родителите ми бяха на седмото небе от щастие, макар че той е продължило дълго - се завръщат у дома, дете си счупи крака. Denis сега има нужда от основен хирургия. В крайна сметка, той, както и всички деца на неговата възраст, иска да тичам, да скачат, катерят по дърветата, но постоянно "грижа" на майка ми и "не може" да го спре.

В Беларус, деца като Денис, има официално 50 Oksana'm сигурен, че има още, но някои родители хвърлят ръцете си и да не се опитват да лекуват децата си. Що се отнася до "Кристал" възрастен, а след това по нищо не личи да има статистика. Някои източници твърдят, че тези пациенти малко повече от 4500, а от друга - че е десет пъти повече.

- Хората с редки генетични заболявания представляват трудно - каза майка ми още една "кристал" на детето от Минск Виктория Lomeiko. - Заедно с Оксана Козарево и други родители, ние правим всичко, за да привлече вниманието към нашите деца и да бъде в състояние да ги разглеждат в Беларус, а не извън него.

Начинът, по който да се постигне тази цел е отдавна на Министерството на здравеопазването не искаше да чуе това вик за помощ - мисля за него, няколко десетки души. Поради редкостта на ресурсите на болестта до изследването и лечението на остеогенезис имперфекта открояваше малко. (Между другото, в списъка е не само рядко остеогенеза.)