Помощ за деца с вродено сърдечно заболяване
Своевременността на лечението зависи от живота на детето, но често родителите не могат да плащат за скъпи хирургия.
Помощ при пациенти с муковисцидоза
Муковисцидоза - най-често наследствено заболяване. Пациенти с муковисцидоза могат да живеят дълго пълноценен живот, но трябва медикаменти.
Помощ пациенти с церебрална парализа
С подходящо рехабилитация на деца с церебрална парализа да забравите за инвалидност и да се превърне в независима личност.
Movers
Стипендии отличие големи бедни семейства.
Циститна фиброза (муковисцидоза) - системно наследствено заболяване, причинено от мутация на гена за кистозна фиброза трансмембранния регулатор (CFTR), и се характеризира с лезии на екзокринните жлези, тежка дисфункция на дихателната система и стомашно-чревния тракт.
Това е най-често срещаната сред известни наследствени заболявания. Всеки 20-ти жител на планетата е носител на дефектния ген. Раждането на болно дете вероятно с 25%, ако и двамата родители са носители на генетичен дефект.
Думата "муковисцидоза" произлиза от слузта латински думи - "тиня" и viscidus - «трудно». Това име означава, че тайни (слуз), предоставени на различни органи имат много висок вискозитет и плътност. В резултат на това страдат всички тези органи: бронхопулмонална система, панкреас, черен дроб, черва, жлези, потни жлези и слюнчена жлеза, половите жлези.
С оглед на натрупване на слуз вискозни развие възпаление. Broken вентилация и притока на кръв към белите дробове. Налице е болезнена кашлица - това е един от най-постоянните симптоми. Лек лесно да се зарази, най-често Staphylococcus или Pseudomonas Aeruginosa. Пациентите развиват рецидивираща бронхит и пневмония, дори и в първите месеци на живота. Инфекцията е още по-увеличава вискозитета на храчки. Тези условия са изключително опасни за живота на пациента. Тя е от дихателна недостатъчност убит по-голямата част на болни деца и възрастни. Поради липса на ензимите на панкреаса при пациенти с муковисцидоза е лошо усвоява храната, така че тези деца, въпреки повишен апетит, изостават в теглото. Поради застоя на жлъчка в някои деца се развиват цироза на черния дроб, могат да образуват камъни в жлъчката.
Можете да си представите какво означава да живееш без да се маха маската? Маска, която работи всеки ден става все по-лошо и по-лошо. Нещо като пациенти с муковисцидоза живеят. Техните бели дробове работят само при 25%.
Има няколко форми на кистозна фиброза: белодробна форма, чревната форма, но по-често има смесена форма на кистозна фиброза, докато лезии на стомашно-чревния тракт и дихателната система. Има и други форми на заболяването.
Пациенти с муковисцидоза не е заразна и психически напълно пълни. Сред тях са много наистина талантлив и интелектуалното развитие на децата. Те особено успешно работи по случаите, за които се изисква почивка и концентрация - учи чужди езици чели много и пишат, направете творческа дейност, те правят страхотни музиканти и артисти. Пациенти с муковисцидоза могат да изградят едно семейство. Ако на другия съпруг не е носител на дефектен ген, такива двойки могат да имат здрави бебета.
Напълно спечелите днес, това заболяване не е възможно, но подлежи на постоянен адекватно лечение на хората с тази диагноза могат да живеят дълго пълноценен живот. Колкото по-рано диагнозата, толкова по-скоро лечението е започнало, толкова по-лесно ще бъде състоянието на пациента, колкото по-дълго толкова по-добре, и той ще живее.
пациентите с муковисцидоза постоянно, през целия си живот, се нуждаят от лекарства, често в големи дози. Те се нуждаят от муколитични - вещества, които нарушават слуз и помагат на нейните клонове. За да растат, да наддават на тегло и да растат по възраст, болни с всяко хранене трябва да получи ензимни препарати - или храната не се усвоява. Също така важно е храната. Често са необходими антибиотици - те ви позволяват да контролирате респираторни инфекции и са назначени за облекчаване или предотвратяване на обострянията. В случай на чернодробно заболяване трябва gepatoprotektory - изтъняване лекарства жлъчката и подобрява функцията на чернодробните клетки. За приложение на много лекарства се нуждаят инхалатори.
Vital физиотерапия - дихателни упражнения, както и специални упражнения, насочени към премахване на храчки. Sport трябва да бъде ежедневно и ученето през целия. Ето защо, едно дете се нуждае топки и друго оборудване за кинезитерапия. При тежки обостряния на муковисцидоза нужда кислород концентратор. Това е скъпо нещо, че не всеки може да си купи, но без тежките пациентите не могат да дишат правилно. Понякога се случва, задушаване рязко, а понякога и тя се развива бавно и хората ден след ден, седмица след седмица мъчителни стонове. За транспортиране на пациенти в критично състояние трябва кислородни резервоари, да регулира потока на кислород - специални устройства, пулс оксиметри.
В света на нивото на лечение на муковисцидоза е показател за развитието на националната медицина. В страните, в САЩ и Европа, средната продължителност на живота на тези пациенти се увеличава всяка година. В момента тя е 35-40 години от живота, бебетата, които се раждат сега могат да очакват още по-дълъг живот. В България средната продължителност на живота на пациентите с муковисцидоза е много по-ниски - само 20-25 години.
Защо толкова малко?
Методи за лечение на муковисцидоза на Запад и в България, въз основа на същите принципи. Въпреки това, в България това е изключително трудно, ако развитите страни пациентите получават през целия грижа на държавно ниво. Цената на поддържаща терапия при пациенти с муковисцидоза - от 10 000 до 25 000 долара на година. Повечето от местните бюджети не са в състояние да направи една и съща сума. Осигурено с необходимите лекарства за пациенти с муковисцидоза само в Москва. Но в провинцията положението е трудно, местните власти често са в състояние да платят за необходимите лекарства и оборудване.
Родителите изключително трудно да се плати за липсващите лекарства сами по себе си. Необходимостта от ежедневната практика лишава здравето на детето в продължение на поне един от родителите възможност да работят и да изкарват прехраната. Но често муковисцидоза става семейства беда-майки ... Някои лекарства са толкова скъпи, че те са почти невъзможно да се получи. Децата не получават адекватно лечение, и в резултат на които живеят в два пъти по-малко техните чуждестранни колеги.
Как да помогнете
Дарете чрез интернет:
Дарете чрез банков:
Свързани статии