Мукополизахаридоза тип 1 (синдром на Hurler) - рядко генетично заболяване, което засяга цялото тяло (сърце, черен дроб, очите, ушите, ставите, страда интелигентност, детето спре да говори). Децата стават тежки увреждания и живеят до максимум 6 години. Но възможността да се излекува това дете е, че ако своевременно да извършва своята костно-мозъчна трансплантация. В чужбина, така че много деца вече са спасени, и за преодоляване на ужасната болест.

Всички добри дни!
Израелската болница Sedyshovyh Фамилията се срещна с Светлана Чернова, внучка на който също се лекува. Светлана всеки ден ни помага новини от клиниката, ще ги публикуваме тук.
Аз се изясни, че майка ми сега живее в кутия с Фьодор и татко Fedinoj годишната сестра, дава под наем една стая в общежитие. Разбира се, настаняване и храна момичета те също се нуждаят от пари. Ето защо Sedyshovyh семейство се радва на всяка помощ, макар и да изглежда незначителен за вас.

Светлана Чернова:
Dobroy- лека нощ, вие, които чакат новини от Чичо Фьодор.
От вчера папата не може да се намери някой в ​​клиника bolgarskogovoryaschego за превод, а след това не сме имали новини за нашето бебе. Можете да си представите какво става в душата на бедните родители!
По това време, Чичо Фьодор заспали. Той се дава обезболяващи, и веднага след като той се отклонява от тях, опитвайки се да го контролират. Нашето бебе не може да го търпи никакви тръби, памперси ..
По това време, той също е на изкуствена белодробна вентилация. Но лекарите са забелязали подобрение. Ако някой си спомня, чичо му Теодор беше запушена МАГУ. Така че, заради това. той реанимация тя не може да бъде взето до операционната зала, лекарите решиха вчера бе решението за ремонт на МАГУ на място. За тази цел в Тел Авив поръча необходимите части и лекарите наложиха днес на корекция. Резултатът ще научите скоро. Също спала с подуване на краката. Оставяйки само натъртвания.
И все пак, чичо на майка ми Теодор сподели новината, че те са били допуснати до остатъците с отдела. Разбирам, че радостта си, но това не е за храна годишно дете. ((
Като все още съдбата на нас опит, така че би било, което се опитваме да бъдем верни, честни, достойни условия и се оплакват, че не искаме да ми повярваш, но болката, страданието краят не се вижда.
Ние, аз и родителите на нашия любим чичо Фьодор неуморно, за да благодаря на всички за тяхната подкрепа. Ти направи безкрайно много за детето и за семейството. И нека дните ви винаги ще бъде само светлина и радост!

Добре дошли! С новините от Израел дойде Владимир Прагер, приятел и помощник на семейството:
Просто се връща у дома от Ерусалим. Да се ​​каже, че отново съм в състояние на депресия --Not nichego.Skazat кажа, че аз съм назад с ярост --- ласкае този кучешки болести. Хора, хора, хора. Аз просто не знам какво да правя. Знаеш ли, къде живеят днес Sedyshovy 11-месечен Dunyasha? стая в общежитието на ученика със стар хладилник -tumbochkoy височина от 80 см (тя дори не е хладилник и мини-бар за стаи в мотел) .Krohotny душ още по-малки kuhnya.Eti "имения" им струва $ 600 на месец и те живеят там под постоянната заплаха от незабавно освобождаване на стаята, в случай на пристигане на студентите по praktiku.I уреждат някои от тези малко място благодарение на застъпничеството и дълго ходене по инстанции някои от израилтяните от списъка на персонала kliniki.Net Хадаса болнични брои "Осигуряване на жилища" на медицински услуги, не , Съжалявам. И за цялото време, за да общуват с тях, те никога не са намек за пари за обитаване. Разговорът през цялото време се върти около здравето и състоянието на Чичо Фьодор. Невероятните хора. Какво ядат? И аз не знам. Не знам. Тъй като заби в това, така да се каже, хладилник - и там е мишка ще гладувам обеси. Krohotulechnaya фризер в двете ми юмруци, наполовина обрасъл с снежна кожено палто за вече дълго време сухите и дефектни гумени уплътнения, чифт отворени буркани Dunyashkinogo бебешка храна, няколко чаши заквасена сметана и кисело мляко (от болница диета). и всичко останало. Саша пусна пет килограма през последните месеци. Защо Беларус правителство позволи това? Или аз съм на 22 години, живеещи в Израел е така напълно загубила връзка с размера на унижение, на които държавата е в състояние да донесе собствените си граждани, zazhirel толкова добре, че аз мислех, че е неприемливо? Но те не се оплакват. С поглед към Саша и слушане на неговите истории за Чичо Фьодор, които открих уплашен, че правя. Завиждам му. Завиждам. Вие виждате, хора. Завиждам силата на любовта на баща си и дълбочината на отричане на това лице на баща си. Аз може би ще има SO --- не може да има. И може би, точно тази невероятна, невероятна сила и продължава да Fedenka на тази земя, не му позволи да си тръгне, за да потъне в нищото.
Хора. Аз питам максималната преброяването, умолявам ви по всеки възможен ви помогне това семейство, аз ви умолявам нещо спешно да се направи. Минавайки такова бедствие не е оттеглена --uzhe не може да се помисли за един човек.

Информация относно средствата, събрани:
На 06.01.13. наляво, за да се съберат 1,017,048 рубли. Общо събрани 1,088 609,51 търкайте. *
* Всички суми са представени по сметката на клиника на 03.12.12, но с изключение на% за оттегляне, преобразуване bel.rubl курсове ross.rubl, еврото, доларът, сикъла, и не включват непредвидени разходи

Доклад 07.01.13:
Beeline: 117.13 + 200 + 200 + 195 = 712.13 рубли
Yandex Пари: 200 рубли
Мегафон: 3000 (mobikomkavkaz) + 77 + 100 + 285 + 200 + 30 + 85 + 300 + 500 + 300 + 405,04 + 101 + 777 = 6160,04 RUB
Privat Bank: 0
Pai падна: € 110 + 22 = US $ 5200 RUB
Икономии: 200 + 200 + 1000 = 1400 рубли
Уеб Mani: 182750 bel.rub + 7 + фракция 200 рубли = 850 рубли.
Easy Pay :. 390 567 BYR = 1366 рубли
Kiwi: 0
Общо за 01.07.13: 15 888.17 търкайте всички пари, отива в семейство коледна вечеря Sedyshovyh! Благодаря на всички, които са допринесли))

Имаме страхотни, просто страхотна новина! Прочетете информация от Светлана Чернова:
Налице е нова зора,
Ще има много победи!
И не вярвам, че някога
Фактът, че няма спасение!
Добре дошли приятели!
Това е нова победа, нашият герой!
С върховно усилие той ги движи и че нашият чичо Фьодор управлява!
Твоите молитви и подкрепа, голяма любов от родителите, изключителен медицина Израел и безкраен желание за живот нашето бебе, може да направи чудеса!
Вчера той претърпя успешна операция на мястото на пристанището! Той е ял през тръба, микс! И днес той е изключен от вентилатора. Той диша себе си! Как мислите, че това, което се случва в момента с родителите си? )))) Добре е, че ти не си тук с тях, те ще получите с щастие и благодарност ще бъде удушен в отворени обятия.))
Има разочарование със сестра си, тя му никнат зъби. Много. деца, които са били през "радост". Сега момичетата седят в залата, така и извън носа не се появи. И тъй като днес в Ерусалим сняг, нека остане у дома. Снежната покривка е една и съща скорост, която не е снежинка и градушка и дъжд, както се опитва да нахлуе и през. Би било чудесно да има тук dozhdevichok и чадър можете да летите до град Йерусалим. А нашата мисия е да бъдем в този момент тя е на този Светите земи.
Има и радостта от това Sedysheva живо близо до клиниката, или до Папата, в светлината на сакото си, без да се прави компромис здраве, би било трудно да се изпълнява син. Папа оставя малко син, дори и в интензивното отделение. О, Господи, подкрепи тези безкрайно любящи родители!
Чичо Теодор беше много щастлив с моите родители. И ние сме щастливи, че можем да се демонстрира такива човешки качества като състрадание и безразличен! Ние можем да променим света към този конкретен семейство, което заслужават техните човешки качества.
В заключение, искам да да ви призная, че ние ти се възхищавам, вие се връщате към семейството вяра и да даде шанс! Ние не се уморяват да ви благодаря от цялото си сърце! Преди добрата новина!

Спомням си, че първото плащане на времето за обработка е преминал, и отиват парите толкова бавно (Не можем да позволим Фьодор е бил изписан от болницата, няма да излекува ..