В Русия 88% от децата с муковисцидоза умре много преди зряла възраст
Утре - Втората Пан-Европейски ден на муковисцидоза
Според руските статистиката на здравни най-честите моногенни заболявания в нашата страна е муковисцидоза. Според руския център за муковисцидоза, страната регистрира над 1800 пациенти, но техният реален брой 13-15-ти водеща причина за смърт сред пациентите с муковисцидоза. - Това увреждане на белите дробове. Само 32% от пациентите умират, преди да навършат 18 години. Въпреки това, с навременна диагноза, правилна диагноза и адекватно лечение, експертите прогнозират увеличаване на продължителността на живота на пациентите до 60 години.
Елена Amelina, ръководител на Муковисцидоза изследователски институт по пулмология MZSR, д-р: "Основният проблем за дълго време имаше нисък откриване на муковисцидоза. Грешка при диагностика не е позволено да зададете правилното лечение. В резултат на това много от пациентите умират в детска възраст. Ранната диагноза - това е началото на адекватно лечение. Ако детето ви е на лечение от раждането им, обикновено се развива физически, той ще разполага с нормално тегло, височина, което, разбира се, засяга бъдещото му здраве и дълголетие. "
Първите симптоми обикновено се появяват в рамките на първите няколко месеца от живота. Циститна фиброза е най-често засяга дихателните пътища и стомашно-чревния тракт. Постоянни усложнения, водещи до инвалидност и преждевременна смърт. По-голямата част от пациентите с муковисцидоза живеят само 8-9 години. Въпреки че има някои щастливи изключения.
Олга Альохин, дете майка, пациент с муковисцидоза, "Жена ми в момента е на 14 години. Диагнозата ние поставяме за 10 години в нашата болница. Под 5-годишна възраст, синът ми се отличават с добро здраве, ние решихме, че, както и с 5 години е имало кашлица. Ние сме призова много болници. За съжаление, ние не правилната диагноза е бил изложен наведнъж, ние отидохме до 10 години с диагноза "бронхиална астма".
В момента лечение на муковисцидоза се извършва с помощта на най-новите технологии и режими на лечение, които са взети в световните водещи центрове. Терапия за кистозна фиброза е сложна и е насочена към разтваряне и отстраняване на вискозно слуз от бронхиална борба с инфекция на белите дробове, на разреждане на жлъчката, заместване на липсващите ензими панкреатична недостатъчност корекция мултивитамини.
Kapranov Никола, директор на московския клон на Руския център за муковисцидоза, Муковисцидоза SU главата на неправителствени организации MGNU RAM памети, Заслужил работник на науките, доктор по медицина, професор, "Муковисцидоза - патология, която засяга всички жизненоважни органи и системи. Възможностите за лечение са различни. От светлина, когато диагнозата е вече в юноши или възрастни, с тежка, когато диагнозата е новородено. Пациенти с муковисцидоза могат да живеят в продължение на много години, в случай, че те ще получат модерно лечение. Като се има предвид, че до 90% от пациентите умират в резултат на заболяване на белите дробове, на първо място, те трябва само муколитичен, която може да удължи живота си -. Дорназа алфа "
В същото време, Русия е не повече от 12% от пациенти с муковисцидоза, без адекватно лечение е живял повече от 15 години. В Западна Европа тази цифра е над 40%. Най-сериозният проблем пред лекари, пациенти и родители - намерете пари за скъпоструващо лечение със съвременни лекарства. Това поставя въпроса за финансова подкрепа на пациентите с муковисцидоза от държавата.
Абонирайте се за нашия Twitter. да се запознаят с важни новини медицина
Свързани статии