Необичайни бебе "кристал" е роден в семейството на Ирина и Андрей. При раждането на момчето е бил диагностициран с Захар "остеогенезис имперфекта". Такива деца имат много чупливи кости, а родителите не могат дори да го прегърне, защото той може да се съборят. Как е животът със семейството "кристал" Бебето на, се казва в публикацията на "сноб".
При раждането, Захар имаше счупен крак и мека задната стена на черепа. Както лекарите казаха, да се прекъсне костите започват в утробата преди раждането счупен ляв крак и левия стик, и вече - преди раждането - слети.
- Захар много тънък и се претеглят по-малко, отколкото когато аз го роди. Заведох го на носилка. Не може да се вземе, не могат да бъдат докоснати. Присъствах на пет дни от докосването му. Дръжките не може да бъде, краката могат не само от задника, ако промените пелена, и това е доста по-различна процедура. Лекарите са добри, но те също не знаех, че не каза нищо и нищо, аз научих онлайн Лена. Той не се вписва сместа, той повръща и не може да задържи своята рубрика. Началник дойде, изглеждаше така, хранене и каза да се промени сместа не да се носят, да не слагам на страната, не вземайте ръцете си.
Snob.ru
Сега Ирина е в очакване на началото на проучването, след което може да се каже, отколкото да се лекува Zakharkov. Но дори и ако те казват, лечение на остеогенезис имперфекта не е включена в системата OMS, което означава, че тя ще се изплаща само. За "крехки" Децата много малко информация, и семейството научава как да се повиши това дете. Трудно е да се намери специален масаж терапевт и ортопед. Може би знаете?
- В продължение на два месеца, ние имаме само една седмица, как да се адаптират към него. Съпруг се ръце. Трябва да се вземат един свещеник и под главата си. И аз се страхувам - главата си назад мека, и ме е страх. И sustavchikov го специален, пращене, много страшно. И той вече обръща главата и усмивки нея. Той се усмихва толкова добре!
Snob.ru
Семейството расте още две здрави синове, 5 и 7 години. Както казва Ирина, след раждането тя е на ръба на смъртта. Но идеята, че е необходимо за децата, донесени й към живота.
- Бебе влезе в живота ви. Те се намират техните родители. Той ни е избрал, и ние трябва да му помогне да се осъзнае, че, за които той е дошъл, не мистика ниво и на нивото на приемане. Нещо, което не зависи от вас, вие трябва да се вземат. Първо имаше отричане на болестта - не, това е нещастен случай, че това не е болест. Бях в спешното отделение, когато мога да се умре, разбрах, че си тръгвах, и започна да се сбогува и да изпращате SMS. И тогава си казах: "Спри! Имам деца, аз ги искам. " И той отказва да умре. Но тогава трябва да се понижат и отидете на проблема отново. И знаеш ли, когато съм в това, имам кръвта започва шев и Връщам. Четох Луиз Хей, това ми помага. Трябва да се реши проблема. Този, който имаме сега. Основното нещо, което не сте се карат за това, което се е случило. Това е важно - не забравяйте, че ви няма вина. Ако детето ви е избрал, а след това разполагат с необходимите ресурси за подкрепа на живота на вашето дете. Ние нямаме трагедия. Имаме проблем, който трябва да бъде решен.
Snob.ru
- В света на "крехка" дете възлиза на петнадесет хиляди новородени. Списъкът с руски Министерство на здравеопазването има около 600 пациенти с остеогенезис имперфекта. Като цяло, едно дете с остеогенезис имперфекта разгражда 10 пъти в годината на костите. Хората, чиято болест е засегнала най-много, се разграждат повече от 200 пъти в живота.
- "Fragile хора" има средства в Русия. Той подпомага придобиването на технически средства за рехабилитация, които по различни причини не могат да бъдат изплатени от държавния бюджет.