Ти наистина ли лечение, грижи за, а краят е близо. Как да се съчетаят ежедневието на действието на прага на смъртта? Какво е значението на "нерентабилните" дейности за оцеляване? Те казват родителите
Дмитрий Акимов: "Когато детето ви умира, ти осъзнаваш, че животът на земята е ограничен"
- Какво е да - да бъде родителите палиативни дете?
- Най-трудното нещо, което да се откаже от надежда. Лекарите често казват: "Важно е да се спре навреме." А това означава "да спре навреме"? В крайна сметка, ситуацията не е безнадеждна от самото начало, че е важно да се опитаме да оценят обективно шансовете и направете всичко възможно.
Ето, например, лекарят казва: "Вашият случай не е приложим." И би било по-добре да се каже: ". Аз не знам как да се извърши тази операция" И тогава аз имам някаква надежда за намиране на друг лекар.
В един момент трябва да спрете лечението? Мисля, че - като търсене на нови средства за понижаване на качеството на живот, най-вероятно ... Когато тръбата да затрудни дишането, когато процедурите са не стават по-болезнени и по-лесни все още се всеки ... Аз не знам кога да спра ... Опитахме се да разберем до последния момент. Надеждата е живял до самия край ...
Винаги има шанс, че дори ако е подходящо средство за защита не е, то ще се измисли. В края на краищата, науката се развива. До сравнително скоро, хора от пневмония са починали преди изобретяването и въвеждането на традиционните лекарства е бил диагностициран с рак на присъдата днес, но сега вероятността за успех при лечението на левкемия, не е по-малко от 80%. Ние всички гледаме с надежда към бъдещето. Необходимо е само да живеят, за да издържи.
Вие не може да се оттегли, за лесни начини да изглежда. Лечение - е трудна работа. Изкушаващо е да се намери лекарство чудо, някои керосин с олио. Но не се поддаде на това и да губят ценно време.
По-добре да не мисля за това колко детето е останало да живее. Опитайте се всеки ден да възприемат живота като подарък. Ние сме един от друг, а в действителност не може да се запознаем! След смъртта на Лени някой от вашите приятели биха искали да ме подкрепят, и каза: "Би било по-добре и тя е не на всички, а след това няма да се наложи да преживеят ужаса" Тези думи нарани ранени. Не! Това бяха най-щастливите години от живота ни! Години на борба, любов и подкрепа! Ние никога не се е срещал с такъв поток от човешка топлина, сега ние трябва да го научите като нещо, за да се получи ... Аз не съм готов да се откаже от всяка една от тези дни. Докато тези спомени са много скъпи за нас.
Как може да поддържа другите? Думи, това е трудно да се поддържа в даден момент. Думите не означава много, ако ... Ти просто не може да диша. Не разбирам защо дишам, защо за поддържане на живота, ако вашето дете, чийто цял живот вече не е необходима, за да бъде в предната част. Изглежда, че бъдещето не е нищо повече ... Какви думи тук ще вземете?
Ако искате да поддържате добра, само за да бъде около, което повишава температурата си. Да не се намесва с траур. Няма нужда да се забавлява, опитайте се да се отървете от дрехи и играчки на детето не трябва да се напомни за загубата. не! Всичко с времето си ...
За мен, например - те са острови на паметта. След като терапевт Саша Kudryavitsky заяви: "Горко е да си върша работата." Не е нужно да го спре. Вие можете да помогнете да премине всички т.нар етап на траур. Когато етапът на приемане ще се случи да бъде малко по-лесно. Планински проходи, но ще бъде малко по-лесно. Той никога няма да се осъществи. Жена ми цитира думите на някого: "... ако имаш рана пистолет към гръдния кош, и никога няма да се забави. Ти просто продължават да живеят с това. " И аз се чувствам така.
Но, от друга страна, които са ти дадени многостранен, такъв голям опит ... Детето, с когото сте отишли част от пътя, ви покажа един пример за такава невероятна смелост ... Ти просто улови най-добрите нюанси и да достигне тези висоти, че не може да ...
Така, че този опит не е напразно, че е необходимо да го превърне в нещо. Някой променя живота им. Някой създава семейство. Някой започва да помага на другите. Този ценен опит, тази памет е необходима, за да се реализира нещо. А ако просто искате да вземете живота си - така че всичко е напразно?
Когато детето ви умре, вие сте някак особено ясна сметка, че животът на земята е ограничен. Това означава, че вие знаете, разбира се, това винаги. Но знаех, че след като спекулативни. И тогава го усещаш. И това чувство те кара да побързаме. Направете всичко необходимо, за оставащия период от време. Какво е това? Всеки решава за себе си. Не е за нас да се реши какво е по-важно: да се направи благотворителна фондация или да правят големи, висококачествени маси, например. И тя, и други дейности, е важно, тъй като е въпрос на тази работа.
Петър и Олга Sveshnikov - приемни родители Алексей и Дария. Още преди да се срещна с Алексей те знаеха, че той имаше трудности диагноза - мускулна дистрофия тип Дюшен. Поради тази причина, старите пазителите го отказали. Петър и Олга Leshin диагноза не беше уплашен. Сега те са организирали "moymu" фонд, който обединява и подкрепа на родители и деца с подобна диагноза.
Олга и Петър Sveshnikov с децата си Lesha и Даша. Снимка: Михаил Sveshnikov с snob.ru сайт
Петър Sveshnikov: "Ние нямаме друг глобус"
"Тъй като ние сме засегнати от неговата диагноза? Да начин! Ние сме щастливи, весели хора! Да, той знае, че той е болен. Той знае, че, може би след известно време той няма да може да отиде и да седне в инвалидна количка. Той вижда тези момчета. Той комуникира с тях. Той вижда живота в инвалидна количка е в ход.
Наскоро един приятел на 7-годишно момче в инвалидна количка на дата 5-годишно момиче, даде й цветя. Като цяло, тези деца (с мускулна дистрофия тип Дюшен) - много отворен. Те знаят как да бъде весела, палава. Те просто живеят. И тогава, кой знае ... може би скоро измисли лек.
И за грижа ... Наскоро запознат детето умря. А майка му каза: "Предполагам, че просто трябва да се приеме, че ние живеем в един различен свят. Не е в начина, по който децата заравят родителите им, и в които обратното е вярно. - родители заравят своите деца " Просто трябва да го приемете. Ние нямаме друг свят.
Олга Sveshnikov: "Просто се опитваме да живеем днес"
"Трудно ли е да се вземе заболяване на детето? Това зависи от родителите. Ние сме по-просто: ние знаехме това, което те са били, ние знаехме, диагнозата Альоша вече, когато го взех. Ние просто живеем както живеем. . Въпреки това, когато се грижи за новородено Musya, които са болни от рак RGKB (. В Musi не са имали родители, и Олга живее с нея в хосписа целия си кратък живот - изд) за първи път пое ситуацията, тъй като е: "Бог е дал, Бог е взел." Но Musya бъркани. И когато тя започна рецидив, аз просто ... луд. Бях напълно себе си загубен.
Но сега не мисля за това. Просто се опитай да живее и днес. Просто искаме да дадем на Alesha ярък живот, дори и да е кратко.
Разбира се, ние говорим с него за болестта. Детето има право да знае какво ще се случи с него. Така ще бъде по-лесно. И те са много по усещане и разбиране на това, което мислим. "
Справка: мускулна дистрофия тип Дюшен - рядко генетично заболяване, което засяга около 4000 момчета в Русия. Заболяването постепенно атрофира мускулите. Детето става все по-трудно да се ходи с 18-годишна възраст той е бил напълно обездвижен. В резултат на това на болестта идва най-важният мускул - сърцето. В момента, няма излекуване.
Виждайки не е болест, но един човек
- Ако диагнозата е поставена, ако прогнозата е отрицателно, ако резултата от заболяването е предрешен, как да живее с детето през този период Обикновено такъв режим е възможно за нормална психика да се лекува, фуражи, любов и знам, че много скоро ще умре? Или Outland, където животът е много променен, цялата психика, всички се отнасят към света, към хората, един до друг?
- Вярата Millionshtchikov веднъж каза: "Ако човек не може да се излекува, това не означава, че тя не може да се помогне." И аз съм напълно съгласен с нея. Дори ако детето е останало да живее в продължение на няколко месеца, важно е, че той е живял този живот напълно! Това е едно и също време от живота!
И колко е важно - особено в този момент - да вземе детето за кой е той, а не да се види, че боледува, а неговата личност, неговите чувства. И чувствата могат да бъдат много различни: и гневът, и депресия и апатия, и страх. Необходимо е само да се говори за тези чувства, не замазват тях.
Разбира се, страхът - усещане от шофирането в такава ситуация. Но това е не само и не толкова страха от смъртта. Това е страх от болка, процедури, страх от отделяне от родителите. Кое е най-необходима сега дете.
- Трябва ли по някакъв начин да се насърчи детето в тези моменти? Например, преди процедурата? Кажете "Вие сте силен. Можете да го направите! "?
- Не бих искал този разговор. Когато казваме "Можеш да го направиш", като че ли ще се постави в обхвата на лицето. Какво става, ако той не може да се справи? И той започва да се тревожи, че е бил "не оправдава доверието"? Ти просто трябва да се говори за този страх. "Може би те е страх. Всеки се страхува. Да, един изстрел. - Това е страшно " За неприятни медицински процедури по-добре да се предотврати по-рано. И още по-добре да "играят" в тези процедури, например, с мечка играчка.
- И как да оцелее в такава ситуация на родителя? Както и той трябва да изгради живота си, а именно неговата - че и на помощ и да живее с детето и да не умре? Писано е първият кислородна маска майка, а след това - на детето.
- Това е най-трудната. И най-важното нещо. Трябва да сте възрастен. Опитайте се да не се претовари емоции на детето. Трябва да бъде в състояние да се освежите, преди да влезете на детето в една стая или камера. Деца, като гъба, която поглъща състояние на родителите. И всички онези, които се сблъскват с такива ситуации, ще се потвърди, ако се държат родителите, учениците са по-склонни да изпълняват условието.
- И как да се запази нещо? Къде можете да получите на силата?
- Необходимо е да се помоли за помощ. Отиди на църква, за да видите психолог. Просто се обърне към приятелите и семейството си. Оттегляне, фехтовка разстояние - не са ефективни, ако искате да помогнете на детето си. Наложително е да се организира една добра почивка. Бъдете сигурни, за да получите достатъчно сън. Добрата физическа форма - в основата на доброто психическо състояние. Не се колебайте да попитате някой от семейството да седне с детето си: промяна на импресиите, дори полезно за бебето. И имате нужда от разтоварване: разходка, среща с приятели. За новите, свежи емоции назад към детето.
- Това означава, че винаги трябва да е забавно?
- No. Трябва да бъдем честни. Умишлено оптимизъм и bodryachestvo - не най-добрият начин за подкрепа на детето си в такава ситуация. Тъй като това е невярно. Детето веднага го усещам. Всяка лъжа е безпокойство на детето. Lie добавя напрежение, плаши. Имаме нужда от спокойствие и положителни. Трябва да се научите да се насладите на малък. Например, слънцето се показа. Разрешено за шофиране до прозореца или излезте на улицата. Той дойде една игра. Нека всеки ден да бъде изпълнен с една малка, но искрена радост.
- И колко е важно подаръци за бебето? Ние трябва да изпълни всичките си желания?
- Той се нуждае от внимание. Осезателен контакт. Той е много важно в този момент, за да не бъде сам. Самотата увеличава опасенията, мъка. Можете просто да е число. Не е нужно да го през цялото време ", за да се забавляват", за да заредите с подаръци.
Въпреки това, и съвсем забрави за факта, че той продължава да детство, също не е нужно да! Родителите на деца с неизлечима болест е опасност да не виждате детето и да се съсредоточи само върху болестта му. Не забравяйте и за игри, играчки, на разположение часове за него. Някои благотворителни организации се опитват да изпълни заветната желанието на тези деца. Например, за да бъде един полицай, за да се срещне с любима актьор. И това помага много, дава сили да живее! В крайна сметка, тези последни дни, седмици, месеци - не е просто времето на смъртта. Тя е самият живот!
Сподели:
Свързани статии