Нашите читатели са добре запознати Олеся Radushko. Стихове от Кемерово момичета често се появяват в нашите страници. Говорихме за трудната съдба на Олеся. Страда от тежко заболяване, тя сама е взела решението да напусне в дома за хора с увреждания, където тя е живяла в продължение на 10 години. Наскоро Олеся живот е поредица от интересни събития. Всичко започна с това, което е видяла в интернет материал за американската Ашли Kurp, която има същата диагноза - fibrodisplations прогресиращ осифициращ (FOP). Искате ли да говоря с нея, Олес написал писмо до сайта ... и резултатът е в Москва по програмата Андрей Malakhov "Нека говорят", където се срещна с Ашли.
За съжаление, както е отбелязано от много хора, които гледах програмата и знам Олес, създателите на предаването не му попречи да покаже на нея публиката като оживен и талантлив човек и откаран предубедени опозиция на родителите й твърди, че е отказал да дъщеря (дума Олеся независимо решение да напусне семейството са били игнорирани ) и родителите на Ашли.
Това - в нашия чат.
Олеся Radushko:
"Надяваме се,
това е само началото. "
Олеся Radushko
- Олеся, обяснявайки какво характеристика на заболяването?
- Това е рядко генетично заболяване. Тялото образува кост на места, където те не трябва да бъде: във вътрешността на мускулите, сухожилия, връзки и други съединителни тъкани. Затова се нарича още "болестта на втория скелет". При повечето пациенти симптомите се появяват в детството.
Защо е образът на "екстра" кости? Външните причини могат да бъдат нараняване, мускулна преумора, вирусни заболявания, интрамускулно инжектиране, хирургична интервенция. Осификация (процес костна формация) може да бъде спонтанно. Макар че не е установено, че процесът на вкостеняване започва и че може да го спре.
- Кажи ми, моля те, с историята, че не знаеш колко много хора с тази диагноза живеят в Русия? Спомням си, на страницата си в "Автори Продукти Ревюта» е написана: 4 случая в света, две - в Русия.
- Това е информацията от онколог, бях диагностициран при 13-годишна възраст. Наистина - аз не знам нищо повече. Само видях две медицински статия за едно момче и едно момиче. Аз дори не мечтаят да се срещнат и да се социализират.
- Пристигна в Москва 19 души, страдащи от FOP. Но не само от Русия. Имахме хора от Украйна, Беларус, Естония, Грузия, Германия. Като цяло, организацията "Живот с FOP" около 50 души, и това е втората в света по големина (на първо място - САЩ). И всичко в света - около 700 пациенти.
- Как беше на конференцията? Какви въпроси бяха обсъдени, дали има някакви конкретни резултати?
- Но аз си спомням, със сигурност, не само на конференцията?
- Разбира се. Всички дни преди и след това е бил пълен с събития и впечатления, срещи. Преди конференцията, посетих две манастири: Босилек, а след това - Zachatievsky starodevichy манастир. Почитано мощите Матрона на Москва, погледна икони, молеха, запалени свещи, се разхождах в двора на манастира с приятели. Видях вода от източник. Той беше много добър.
Всички пет дни съм живял в Москва, дойдоха при мен и си отиде. Имаше приятели от самата Москва и Московска област, от Нижни Новгород. Те дойдоха в стаята, за да се срещнете лично хората, които дойдоха на конференцията от различни региони на Русия и от чужбина. Атмосфера в хотела и на конференцията беше почти у дома. Всички бяха щастливи среща. Щастлив съм!
- Всички бяхме едно голямо семейство. Срещата беше голям смисъл за всеки. Ние разбира помежду си без думи, говорихме, отиде до домовете на другите ... Да, лекарството е все още само се тества, да, ние дори няма списък на сираци заболявания. Но аз искам да вярвам, че всичко е само началото.
Свързани статии