Малка и много крехко момиче Анджелина за живот може да се превърне в тежко бреме за майка си. Но майка ми не е обезкуражен. И ние можем да го направи много по-лесно
Анджелина два месеца, а тя има остеогенезис имперфекта - рядко и сериозно генетично заболяване, при което организмът се просмуква костите калций и отслабени децата са счупени понякога при най-малкото докосване. Ето защо тези деца се наричат "крехко". В повечето случаи, остеогенезис имперфекта води до инвалидност.
История Анджелина болест започва в утробата. "Целият бременността съм проведе почти перфектно, без никакви сериозни усложнения. Всичко беше чудесно, докато за 32-ия или 33-ти седмица, когато започнах да забелязвам съкращаването на крайниците, - казва Наталия. - Но нищо сериозно не бях виждал. растеж напълно да спре по-близо до 35-ата седмица, и аз започнах да търсят други места, за да посъветва какво да правя изобщо, където да се изпълнява. В резултат на това почти в унисон каза, че най-вероятно няма да се издигне до 40-та седмица или да се роди мъртво или умре в рамките на първите няколко дни. Но сме се родили. И извика. Всичко както трябва да бъде, всичко е както трябва да бъде. Но само с вече фрактури. Те бяха разделени на крака, ключица, рамото и предмишницата. Дори и в утробата. Поради това, костите започват да се огъват, а сега те са като дъги. Ръцете и краката. "
Снимка: Павел Волков за TD
Диагнозата на "остеогенезис имперфекта" Анджелина преди раждането и не е доставено. Предполага се, че дисплазия и много други болести, свързани с нарушения в развитието и. Тя е след раждането Наталия заедно с лекаря и с помощта на интернет сами да откриете.
На втория ден след раждането на Наталия и Анджелина (мама винаги казва "ние" не изглежда да се отделят от дъщерята) счупи рамото му. И след това през месец бяха в интензивното отделение. "На третия ден от нашето интензивно отделение на болницата Зеленоград Филатов ни изпрати в болницата. Виж, че като да. В резултат на това ние лежеше там за една седмица и ние сме заразени ентероколит. Не е достатъчно за тяхното заболяване, те ни дадоха нещо друго, - Наталия се смее. - Спряхме хранене, спря да диша. И ние са били изпратени в интензивното отделение с сепсис. Седмица, която получихме от преливане на кръв, се бори за живота си. За остеогенезис имперфекта вече забравен. Това е само за да ни спаси. "
Снимка: Павел Волков за TD
Наталия и нейната дъщеря Анджелина
Анджелина спасен. Но когато се върна от болницата, Натали разбра, че те са били с дъщеря ми да се грижат сами за себе си и какво да правя след това, тя не знае: "Аз не знаех как да се действа. В България, както винаги - хората просто не знаят къде да се обърне. В интернет можете да намерите няколко статии за различни сайтове за едно и също пишат. Това е всичко. Не, например, там няма препоръки за родителите на грижи за децата. Няма нищо. "
Снимка: Павел Волков за TD
Наталия и нейната дъщеря Анджелина
Сега Анджелина друга фрактура - наскоро събори правото стик. От ръката на гласове, и момичето се опитва да вдигне майка си, трябва да се определи с ръка пелена до под тежестта на гипс не са счупени рамото и предмишницата. Това пречи на Анджелина, но това почти не плаче. Просто гледам около огромните и много красиви очи. Изглежда малко изненадан.
"Имаме очички - гордо казва Наталия Анджелина и обръща с лице към светлината. - Като цяло, мисля, че на децата за по-дълъг период от време не е на първо виждат само отворени очи. И ние сме почти от първите дни на всички да видят, че има такова информирано мнение, такива големи очи, ако започне да се взира в нещо. Ние се усмихва, ние всички невероятно. И тя е много търпелив. Направихме разбивка ръка миналата сряда. Разбрах, че счупена ръка, просто защото тя не е спал цял ден, малко капризни. Но това не беше див вик, или нещо друго. Ходих на вредата, рентгенографирана, се оказа, - наистина фрактура. И аз не виждам как тя страда. "
Костите на черепа са крехки деца също по-меки, отколкото трябва да бъде. И фонтанела - neokostenevshy част от черепната свод - все повече и много по-дълго, отколкото расте обикновено става - понякога тя лекува до три години. И това е малко притеснен за Наталия. "Единственото нещо, което правя: възглавница под главата й приложат такъв кръг от кърпи за глава постави солидна част и слабост легла не са засегнати. За останалата част, това е нормално дете. "
Бащата на Анджелина Наталия не иска да се безпокоят. По-добре е да не се знае нищо за дъщеря си.
Снимка: Павел Волков за TD
Наталия и нейната дъщеря Анджелина
На другия ден, Наталия и Анджелина отиде до центъра на изпит по вродени аномалии GMS клиника, където съвета на лекарите постави крайната диагноза: ". Остеогенезис имперфекта третия вид" Тази тежка форма на болестта. кости Анджелина ще бъдат разделени през целия ми живот. Въпреки това, правилното и навременно лечение може да ги подобри малко.
Лечението вече е зададен. На вродени аномалии Център Анджелина следващите вливане на памидронатът и работа с физиотерапевт. Това отнема около 800 хиляди рубли годишно. Всичко това плаща Rusfond. Но в бъдеще ще трябва да Анджелина и други операции, а след - рехабилитация пътуване до лагера и социализацията. Този фонд е "крехки души."
Той организира и плаща за медицински грижи за деца и възрастни придобиват техническите средства за рехабилитация, психологическа помощ на родителите. Също така, в основата организира лагери, където събира юноши с остеогенезис имперфекта, се занимава с обществения и културния рехабилитация, помощ в образованието, съветва родителите по въпроси, свързани с болестта.
"Помощ" помага съберат пари, за да плати за работата на служителите на Фонд "Fragile хора". Подкрепа за работата на фонда в момента. Всеки рубла дарени от вас, ще спомогне за деца с нелечимо заболяване, за да живеят пълноценен живот. Особено важно е, че това е месечно дарение.