От пациентите с псориазис в XXI век, срамежливи, като в Средновековието
От детството, 32-годишният московчанин Мария П. наясно, че тя е била болна. По-точно, това Никога не е позволено да се забрави, както е сега, не дава да се забрави сина си. И въпреки, че това е нищо ужасна болест и по-срамният, а днес тя често чува в опашки зловещо съскане: "И не се срамуват да отидете на хората?!"
В Мария, майка й, а сега детето й - псориазис. Това заболяване е абсолютно не е заразен, но това малко хора знаят. И невежеството поражда страх. Мария мечтае, че тя може свободно да се разхождат по улиците, посетете изложби, театрални, работи с хора, да направи кариера. И това не чуя шепота зад гърба си и не се получи в лицето на обиди.
Живее с псориазис в един голям град, Мария каза "MK"
"Те ни се обадете изроди и искат да се стерилизира"
След като болест на младата красива жена, наречена "рози на дявола". Какво тук роза! употребявани автомобили, покрити с червени скали по бузите светъл руж. В действителност, тя предпочита да носят дълги ръкави, но направи изключение за нас. Дори когато една млада жена започва да се говори за болестта, нейните сълзи бузи текат. Целият живот на Маша - борба. С псориазис трябва да се примири последните 26 години: от 6-годишна възраст тя започва първите симптоми на заболяването, както и от тогава повече от един месец, кожата й никога не изчиства. "Псориазис може да бъде начин на живот - и това е ужасно - Машини устните трепет. - Кога усложняването, поръсва всички ръцете и лицето. И хората са само срамежливи ".
На първо място, това е нищо. Мери беше добър ученик в училище, тя дори имаше много приятели. И тогава приятелите един по един престана да общува с нея, а учителят започнал да бъдат дискриминирани. Висше образование Мария все още (тя талантлив физик), но с кариера не се връзва. Заетост поглед към екстериора, както и машина за кожата вдъхновява работодатели, заподозрени. Като цяло, това няма да отнеме.
- В общи линии, сами по себе си и рядко тези пациенти напускат къщата, - казва главата на Центъра за генно инженерство в отдела на биологична терапия клиника дерматология с Санкт Петербург държавен медицински университет. Павлов Мариан Hobeysh.
Въпреки, че Мери (и това е по-скоро изключение за тези пациенти) имам семейство - съпруга и две деца. "В 15-годишна възраст, аз осъзнах, че не можем да живеем на. За да се скрие от хората, за да скрие ръцете си, лицето - един път за никъде. Моята честност и откритост да дават плодове, благодарение на тях имам личен живот. Въпреки че, признавам, когато стигнах до болницата, някои от сестрите ми каза: "Защо се ражда. Можете да роди изроди! "И един прислужница ми каза, че пациенти с псориазис трябва да бъдат стерилизирани. Най-големият ми син на псориазис, но аз не съм малко съжалявам, че имам деца, "- продължава нашият събеседник.
Мария признава, че негативните реакции на другите, които й бяха всеки ден: "Наричат ни изроди. Понякога скандирането магазин: "Позорно! Защо такава отидете тук?! "И след като, когато отидох с детето, за да си купят храна, към мен се приближи някакъв леля мигла мръсотия, и заяви, че можем да я зарази и тя не иска да живее като нас. Бебето ми се плаче. В момента има детска градина, също имат родители, които създават децата си срещу моето дете. Липса на информираност на хората - критична "!
Средновековна заблуда жив
Причината за псориазис науката още не е известно до края. Но голяма роля тук играе от наследственост. Например, ако един родител е болен, шансът на болните и на детето е 25 до 40%; ако и двамата родители са болни (това се случва доста често, тъй като много от пациентите да намерят сродна душа в болниците) - вече 60%.
Сега е трудно да се повярва, че тя е по-скоро тежки форми на псориазис, претърпени такива известни личности като Алфред Нобел, Уинстън Чърчил, Джани Родари, Теодор Рузвелт, Сталин, Владимир Набоков. Заболяването не противоречи на факта, че те могат да станат очевидни хора. И все пак. Те имали същите проблеми като сегашните пациентите. Например, Набоков в своите 37 години, поради влошаването на заболяването е на ръба на самоубийство. И Джон Ъпдайк пише, че "името на болестта. - унижението"
По-голямата част от пациентите, така мисля. Той разказва лекар Hobeysh, нейните пациенти са принудени да се облича пременени през всеки сезон. Често те се скрие "псориатичен корона" (обрив в областта на лицето) с помощта на перуки или тюрбани.
Заболяване, което се споменава дори в Библията, в света днес страдат от повече от 125 милиона души, от които близо 3 милиона живота в нашата страна (един на всеки трима - тежка клинична форма на заболяването). Официалната статистика не е от тези, които са били в търговски клиники или по принцип предпочита да не се лекуват. Някои пациенти не ходят на лекар, защото те са. срамуваш да се събличам пред лекарите за преглед. Да, да! Но още по-лошо е, че някои лекари. ги изгони от кабинета. "Някои лекари са, за съжаление, след прегледа на пациенти с псориазис стетоскопа изтрива с алкохол. Едно скорошно в нашата страна, проучване на общественото мнение показа, че по-голямата част от хората не знаят, че тази болест не е заразна. И най-призна, че не би искал да плува с пациенти с псориазис, като в една група и да ги има готвена храна, "- каза д-р Hobeysh.
Според експертни оценки, около 2-3% от хората в Европа са с диагноза псориазис. В древни времена, заболяването се счита за форма на проказа, и това е заблуда е продължило в продължение на векове! Смятало се, че тези пациенти са заразни, те бяха изгонени от селата. Едва в края на ХIХ век, този мит е развенчан. Но до сега, например, в Централна Азия жени с псориазис не вземат женен.
В повечето случаи, псориазис не е животозастрашаващо, но може да доведе до увреждане, огромен брой психологически проблеми, депресия, самоизолация. Някои пациенти трябва да се скрие от хората. Други седят на антидепресанти: депресия се диагностицира в почти всички хора с псориазис. Обостряне на болестта може да предизвика студено време, респираторни инфекции, стрес, тютюнопушене, алкохол, орални контрацептиви. Въпреки това, 60% от пациентите с псориазис не е изпълнено с лечението, и дори хвърлят администрирането на лекарства.
Урина и пираните не помагат
- Много от пациентите, за съжаление, се опитват да се лекува начини на хората, но има толкова много митове. Например, някои пациенти смятат, че ако заболяването си помага на слънцето - това не е така. Срещнах дори тези, които пият оцетна киселина - е изключително опасна професия. Друг мит - че помага на Мъртво море. Що се отнася до жълтурчета или наследяване, те не само не се ползват, но и може да навреди, защото пречи да се възстанови кожната бариера, - казва Мариан М ..
Също безполезно Urinotherapy, баня с меден сулфат, живак продукти, фосфор, йод и арсен, кръвопускане, пиявица терапия и дори. вана с пирани! Да, има център в Москва, където практиката на терапия с хищни риби - те хапе люспи кожа. Мариан Hobeysh казва, ефектът е там, но просто липсва нещо за няколко дни, така че процедурата може да се нарече и безсмислена. Въпреки това, работата по основната причина за псориазис (генетична предразположеност) ще бъде възможно само с помощта на генна терапия, и то е - в бъдеще.
Но има напредък днес. "Сега ние разбираме как е най-подходящия за лечение на това заболяване. По-рано, дерматолози са ангажирани само в проблемите на пациентите, кожни, всичко останало е от област на фокусиране. И само преди пет години, псориазис става, свързани с метаболитен синдром, диабет, болест на Крон, повишен риск от сърдечно-съдово заболяване. Хората с тежък псориазис на риска от смърт се увеличава с 50%, "- продължава нашият експерт.
Само преди няколко години за лечение на псориазис са революционни за генно инженерство лекарства на базата на моноклонални антитела. С тяхна помощ, а не само за почистване на кожата, но също така предотвратява развитието на костни деформации. Лекарства селективно действие и, за разлика от хормони, антинеопластични лекарства, не оказват влияние върху имунната система. И въпреки че все още не е в света, няма пари, които биха могли напълно да излекува псориазис, болестта вече е възможно най-малко да се контролира и да спре напредъка му. В Русия днес регистрира пет такива биологични (включително и един за деца), в Европа - 18. Те струват много скъпо (на цената на една ампула започва от 36 хиляди рубли, и то трябва да се прилага на всеки две седмици). Въпреки това, пациентите имат възможност да получават такива лекарства в федерални квоти. One "но" - да започнат да се получи увреждане. Това означава, че се предполага, че първият пациент трябва да доведете това увреждане.
Друг проблем - много псориазис пациенти за модерни терапии просто не знаят, защото, както бе споменато по-горе, не ходя на лекари и като цяло избягват хора.
Наскоро, Мария реши да промени разрешение за пребиваване Москва до регионалния. Тя вярва, че в малкия град, тя не би трябвало да обясни на съседите, че си. И тя се надява, че някой ден ще бъде лекарство, което може да лекува псориазис напълно. И синът й няма да се налага да страдат точно като нея. И тъй като Джон Ъпдайк и Владимир Набоков.
Свързани статии