Бащата на детето, страда от мускулна дистрофия на Дюшен, съдът потвърди правото му да получи лекарства
Отец десетгодишното момче с мускулна дистрофия тип Дюшен Степан Дмитрий ParAvan бори за правото на сина си с увреждане да получи от държавата скъпа наркотици ataluren. Това лекарство е предписано от лекар IECI деца педиатрия. Въпреки това, още един съвет на лекарите почувствах такова лечение непрактично. Otter отиде в съда и да го губи. Но бащата на момчето възнамерява да обжалва решението. Семейството не е в състояние да плати за лекарството, което струва с годишен темп от 30 милиона рубли.
Както по-рано, пише "Известия". в света не толкова отдавна имаше лекарства, способни в продължение на години за ограничаване на развитието на мускулна дистрофия тип Дюшен (за някои видове мутация) - рядко вродено заболяване, при което пациентите умират от 20 години насам. Въпреки ускореното регистрация в някои европейски страни са само две - ataluren (Translarna / Ataluren / PTC-124) и eteplirsen (Eteplirsen). Според представител на сдружението родител "Децата Мио" Юджийн Rogoznogo, първо се показва около 10% от пациентите с мускулна дистрофия тип Дюшен, втората - 13%.
Родителите, които гледат всички новости в областта, имаше надежда да спаси децата си, страда от рядко заболяване.
- Един чуждестранна компания в следващите планове година да започне тестване на наркотици неспецифични работно заглавие microdystrophin, която в случай на успешен резултат, за да отговарят на всички Дюшен пациенти мускулна дистрофия, независимо от вида на мутации - бащата на детето каза, страдащи от редки заболявания, Юджийн Rogozny.
Като цяло, според оценки на фонда "My Mio", България е дом на около 4000. Деца с мускулна дистрофия тип Дюшен, които все още се лекува само симптомите.
Ataluren показан за ген безсмислена мутация. Това е този вид мускулна дистрофия в едно десетилетие московчанин Степан Paravaeva. В резултат на развитието на болестта на детето вече се е появило двигателни разстройства, муден тетрапареза кардиомиопатия. Без лечение, то е от няколко години все седи в инвалидна количка, и ще живее до 20 години.
Лекарите Clinical Research институт по педиатрия. YE Veltischeva, включително лекар Степан - ръководител на отдел Светлана psychoneurology Artemyev, вярвам, че постоянното приемане atalurena увеличи продължителността и качеството на живот. Въпреки това, поради изключително високата цена на семейството на наркотици сам не може да го купите. По същата причина Paravaevy са лишени от всички благотворителни къде да потърсят помощ. Надявам семейство да се гарантира, Степан медицина поради регионалния бюджет - към която детето с увреждане има право - също не се състоя. Москва Министерството на здравеопазването до заключението, че употребата на лекарството е неподходящо. Това решение Paravaevy власти се опитаха да оспорят Tverskoy районен съд в Москва.
ищец отбраната настоява на факта, че лекарството трябва да бъде детето по здравословни причини. Неговата позиция се подкрепя не само от заключенията на медицински консултации и федерални такси, медицински пункт - NIKI педиатрия, но и миналата година решение на консултацията с експертни лекари Морозов Детската болница на регионалното подчинение.
Фактът, че точно преди една година Morozovka лекарите "се съгласи, че детето се развива животозастрашаващо заболяване, и единственият вариант, подходящ за него, за да терапия - atalurena рецепция.
По време на процеса, Елена Petryaykina обясни позицията на консултацията.
- Лекарството не е лек, не, за съжаление, лечението и не са толкова опит с него, да се говори за увеличаване на продължителността на живота, - каза Морозов болница zamglavvracha. - Тъй като това е медицински спор, има практика: когато Федералната агенция за предписване лекарства, закупени със средствата на регионалния бюджет, регионът има право да извършва одит. Ние поканени представители на почти всички федерални организации, които имат опит в лечението на пациенти с тип Дюшен. По закон, право на глас не е задължен да организира консултации, но ако някой лекар има особено мнение, той може да го оправи. Всички лекари са говорили, че детето вече е компенсирано и няма жизненоважни показатели за съотношението полза / риск на лекарството за целите, данните от които почти никой в света. ОСОБЕНО МНЕНИЕ записва само лекар момче Светлана Artemyev.
Според Елена Petryaykinoy, единодушие лекари от различни институции, които не могат да бъдат тайни споразумения. Той също така оспорва, че провалът е свързано с високата цена на лекарството. В същото време, лекарят каза, че ако производителите на лекарства се съгласили да му предостави като хуманитарна помощ, ще бъде възможно да се оцени нейната ефективност и да се вземе решение за назначаването му.
Представителят на Министерството на здравеопазването, каза в съда, че той е бил на консултации относно последните 17 лекари от лечебни заведения на федерално ниво.
- абсолютно мнозинство установено, че животът няма индикации за лекарството. Затова исканията на ищеца са неоснователни и изисква от отдел да му откаже, - каза представител офиса.
Съдът отхвърля молбата на ищеца да доведе до процес на лекаря Степан Paravaeva Светлана Artemieva.
Ищецът, бащата на болно момче, заяви пред съда, че педиатрия IECI те изберат за лечение на едно дете, защото тази институция №1 в България за мускулна дистрофия тип Дюшен.
- Сред участниците от допитването бяха най-малко две организации, в които Степан под 5 години не могат да направят правилна диагноза. Казах това на консултация и получи отговор - тя не е наша профил, - каза Дмитрий видра. - Преди година Морозов болница Комисията безусловно ни препоръча ataluren. Позицията на институцията се е променило, доколкото ми е известно, след като е изпратил искане до Министерството на здравеопазването за финансиране на закупуването на лекарства.
От страна на ищеца направи член на Москва адвокатска колегия, адвокат на човешките права на децата проект "Патронус" Светлана Викторов. Тя припомни пред съда, че въз основа на българското законодателство и Конвенцията за правата на хората с увреждания правителството трябва да направи всичко необходимо, за да се възстанови здравето на детето.
- Бих искал също да се отбележи, че започне консултация, подобна на тази, проведена в болницата Морозов, има право само на лекуващия лекар. Така че е само Светлана Artemyev. документи за консултация посочите друг лекар - Светлана Соколова. Ние не знаем кой е той. Тъй като консултация, проведена в нарушение на федералните норми право, да поиска от съда да бъде от решаващо значение на такива доказателства, - каза Светлана Викторов.
Roszdravnadzor бе поканен в съда като трета страна. Официалният представител Петър Яковлев отдел предложи на съда да назначи проверка.
- Ситуацията е спорен, - каза Петър Яковлев, - се противопоставиха на решението от комисия на федералните и регионалните здравни заведения. В този случай съдът може да назначи съдебномедицинска експертиза, за да се разбере кой е прав и кой не е.
Адвокатът на човешките права на децата проект "Патронус" Светлана Викторова обясни "Известия", че е обичайна практика за регионите - да се опита да се избегне закупуването на скъпи нови лекарства от собствения си бюджет.
Според адвоката, много може да зависи от по-нататъшни действия на Дмитрий Paravaeva. Светлана Викторова вярва, че ищецът ще бъде основание за обжалване на присъдата на съда, когато той получава разсъждение част.
Дмитрий ParAvan възнамерява да обжалва решението на съда и да предприеме други мерки, за да направят покупка на лекарства за сина си. Ако успее, тогава другите деца с мускулна дистрофия тип Дюшен имат шанс да станат възрастни.
Материали на сайта са предназначени за лица на 18 и повече години.
- Основните теми
- новини
- Gaydpark
- общности
- хора
Изразете себе си за всички потребители Maksparka!
Чрез поръчка на тази услуга, вие ще бъдете в състояние да видите всичко в "Maksparkery препоръчвам" - по този начин можете бързо да намерите нови приятели и съмишленици читатели и партньори.
Сега за моментален хит в този блок трябва да си купя един залог.
Свързани статии