Г-жо заместник министър-председател!
В интервю, вие изрази учудване, защо цялата страна, за да събере пари за лечение за децата си, когато цялата високотехнологична медицинска помощ у нас е безплатно.
От всички средства за рехабилитация, ние поставяме, имаме само инвалидни колички и почти веднага съжалих. Те не отговарят на тежестта на заболяването. Те не са регулирани от или ширината или дълбочината на седалката. Не е фиксиран на тазобедрената става. Сгънете на количката е почти невъзможно (само с лост, но това няма да бъдат събрани по това време).
Тъй колички са получени от нас, като обезщетение и получаване отказан други вагони. Аз трябваше да се съберат пари за закупуване на инвалидни колички в интернет.
По отношение на мерки за рехабилитация. За всички наши 5 години за контрол на инвалидност и заболяване, ние не предостави никакви разрешителни. Поради тази причина, всяка година ние събираме пари за рехабилитация.
Количеството изисква за пътуване със средна интензивност на рехабилитация, повече от 100 m. Рубли. На детето и майката. Без пътища. Харесва ми разбити вдовишките тези суми не могат да си позволят една година. Ето защо е необходимо да се прибягва до съпричастни с хората.
Между другото, за това, че аз не работят. Дори и с добри намерения, не могат да работят. Градини за едно дете с такава диагноза, тъй като имаме (детска церебрална парализа, епилепсия, груб забавяне PMR, едно дете на 5 години, тя не говорят или пеша), твърде малко. Аз вярвам в това. И правим всичко, за да се гарантира, че тя отиде и говори.
Но детската градина, където може да напусне дъщеря за деня, за да разбере как да работят всички възрастни, не мога. Такава институция, ние все още не са намерени.
С уважение, Екатерина Filippovich.
Г-жо заместник министър-председател!
В интервю за радиостанция "Ехото на Москва" Вие сте изрази недоумение защо цялата страна, за да събере пари за лечение за децата си, когато цялата високотехнологична медицинска помощ у нас е безплатно.
Събрахме пари чрез социалните мрежи, медии, благотворителни фондации, фирми, организации, предприятия, в съответствие с приятели, роднини, отложена заплата на съпруга си, продаде колата. Събрахме пари за преглед и лечение в Германия, благодарение на nem.vrachey високотехнологична грижа и своя опит и професионализъм, ние бяхме в състояние да вземете лекарствата и намаляване на епилептични припадъци в 60 на ден до 3 атаки на ден (това е малки припадъци), а у все още има голям атаки, които са стабилно в един ден, а чрез nem.preparatam намаляват до 1 до 2 седмици атака. Това е огромна победа за нас.
Като се има предвид, че у бебето Cdkl-5 генна мутация (генетично заболяване, епилепсия е резултат от нея), до края на атаки не можем да премахнете никога, за съжаление.
Въпреки всичко това, дъщеря ни е огромен добре направено. Тя zhivet въпреки прогнози и диагнози на нашите лекари, да отидем на рехабилитация в Чешката република на всеки 3 месеца, там са рехабилитирани и сме много доволни от напредъка ни - ние вече се опитва да се изправи сам по себе си, а по-нататък bydem се научи да ходи.
Истината е, по-скоро си струва много пари, а ние трябва да ги събират по цял ден и нощ. Напиши, обадете се, да зададете. Много благодаря на грижите на хората, че ние помагат през цялото време, морално, финансово и една добра дума.
Ние събираме пари не само за рехабилитация, но и на TCP (рехабилитация - Ред.), И С spets.oborudovanie за деца с церебрална парализа, и антиконвулсанти, които се качват на лекарите в Германия. Себе Си на нас това не е potyanyt.
В съобщенията в по-горе аз ви питам за привеждане в законодателството на следните промени, които ще улеснят живота на семейства на деца в гр увреждания:
1. Осигуряване на деца с увреждания на всички лекарства наистина свободен, не само от определен списък;
2. Уверете се, че всички деца в увреждания TCP, се препоръчва от лекарите;
3. Осигуряване на деца в увреждания санаториално лечение по профила на заболяването, 2 пъти в годината;
4. Въведете списък Hippotherapy на свободен рехабилитация на деца с церебрална парализа в.
С уважение, Safoeva Анастасия.
Уважаеми Олга,
В интервю, вие изрази учудване, защо цялата страна cobipaet пари за лечение на децата си по това време, цялата здравеопазването у нас е безплатно.
Детето не може да ходи самостоятелно, не означава, че е изправен не разбира, самопомощ умения не са от значение. В 3-месечен дъщеря претърпя операция за сърдечен дефект. В продължение на 2 години - сериозна черепно-мозъчна операция на черепа craniostenosis след това започна епилепсия.
И това, което правя в моята конкретна ситуация. Лекарството е приключила и аз не са имали възможност да го купя, защото, пенсии и обезщетения за гледане на дете с увреждания идват в района на 15-17!
И още. Вече не може да тегли на финансовите разходи на двете лекарства, tketo ще струва 6000-7000 рубли. на месец, както и нашата "доход" са в размер на 19,100 рубли. на месец. (Disabled пенсионни дете 7250 рубли. детски надбавки 10670 RBL., издръжка и разходите си, за да се грижи за дете с увреждания 1200 търкайте.).
В връзка с горното, аз питам да ми обясни как дъщеря ми може да получите оригиналния лекарството "Topamax" (може би за всякакви лични квоти), а също и за да се изясни ситуацията по време в медицината "Depakine Chronosphere".
Разбира се, в режима на работа, в дясно
Той се опитва да направи разяснения власт.
И аз със сигурност ще отговори на Министерството на здравеопазването,
Защо трябва да се лекува детето събраха
Защо се заяжда с означавали средства
И как става така, че не denezhek.
Тя иска да знае, да ме най-интересното:
Ами, тъй като дъщеря ми не се вписва в бюджета?!
Назначени лекарства - не са налични в България,
Без да посинява "Keppra" дете, и тогава какво?
заплата на бащата е майстор средства.
Докато търпение, комунални услуги.
Детето е тежки, много диагнози.
Обработва напълно страх от лекари.
В Европа, пътят е отворен за дъщеря
На нивото на висшето образование. Отиваш и Lechi.
Но това просто се случи да хвана -
Работа с дете на тежката не могат.
Обърнете трябва да бъде много лесно,
Ето защо, аз съм постоянно в дългове.
Татко работи ditenka пациент,
Въпреки, че той е с увреждане за дълго време.
I - майка! Бих искал да се застъпи за ДЕТЕ
Отнасяйте и помощ, без значение какво!
Вие искате да се мисли, казвайки: "Ekie медицинска сестра,
Амбиция - лечение на деца в Европа "-
И ние не се вписват в рамките на остарели,
BEST ДЪЩЕРЯ ИСКАМ ДА МУ ДАДЕ.
И честно казано - с тъга, че има зад "кордон"
В много отношения, там са по-добри, по-евтини, отколкото у дома!
Попитахме в прес-служба на правителството, ако буквите достигнат майки и дали pprinimat ги вземе предвид. Това е, което ни казаха,
Свързани статии