Медицина и маса общество
Главен специалист по генетика Обществено здравното министерство, г. М. Н. Ръководител на наследствени заболявания на Москва изследователски институт по педиатрия и детска хирургия, PV Новиков каза, че в България и ЕС на държавно ниво и в обществото през последните години редки заболявания са получили много внимание като глобален проблем. Той също така отбеляза, че българското законодателство, законът "На основите на здравеопазването на гражданите" се появи определение за рядко заболяване - болест с преобладаване на 1 на 10 000 души от населението.
"Мисля, че ние имаме в общността за извършване на концепцията, че семейството не е виновен, че детето й е родено с рядко заболяване, и обвинява цялото общество. И обществото трябва да помогне на семейството на пациента, независимо дали е дете или възрастен, "- каза той.
Броят на редки заболявания се увеличава бързо, днес вече има около 8 000 Всички тези заболявания са хронични, а при липса на необходимата терапия - деактивиране или фатални. те също не са добре разбрани, следователно изостава диагностика и лечение на заболявания като скъп. В същото време, според Новиков, фармацевтични компании не се интересуват от разработването на лекарства за лечение на редки заболявания, тъй като не може да донесе бързо търговски успех. Въпреки това, през последните години, в България все още се появява на определен брой лекарства, включително и тези за условия, като например болест на Гоше и болестта на Фабри. Въпреки тези трудности, задачата на фармацевтичната индустрия Новиков го вижда, е да се разработи и въведе нови инструменти.
Въпреки това, дори и с наличните терапии компетентен лечението на редки болести - това е един много дълъг процес. "По-голямата част - 80% - болести, причинени генетично и не са агенти за патогенни терапия, така че не очаквайте бързо решение на проблема", - каза той.
Той също така каза, че от страна на Министерството на здравеопазването, за да продължи да работи в областта на редките заболявания: издал заповедта на процедурата за предоставяне на помощ, разработена 31-стандарти за борба с редките болести и клинични препоръки за лечение, всички документи са на разположение в публичното пространство.
Лейла Namazov-Баранова. Заместник-директор на Държавна организация "научен център на децата Здраве" овните г. М. Н. Член-кореспондент на Академията на медицинските науки, говори за предизвикателствата и успехите на лечението на редки заболявания при децата: "Проблемът е там. и това е много трудно, има много изключителни моменти. Но животът продължава. Ние се занимаваме с млади пациенти с тяхното ежедневие, а нашата задача - да направи всичко, за да се гарантира, че този живот е възможно по-близо до живота на обикновените деца ".
Според нея, до този момент не е известно точно колко деца в страната със специфични заболявания сираци. Една от причините за това - липсата на универсални стандарти и методи за диагностика. "Ефектът от лечението ще бъде по-голяма от всякога ние я стартирате. Да това ще можем само когато диагноза. В много случаи диагнозата е възможно да бъде твърде късно, защото много заболявания се проявяват постепенно. Първите 2-3 години и техните родители не могат да дойдат на ум, че детето им е някак си по-различна от останалите, и едва след това се появява нещо, което прави се консултирайте с лекар. Ако дейността на лекаря не са насочени към конкретна диагноза на болестта, а след това в продължение на много години, тези пациенти могат да бъдат оставени без диагноза, "- каза тя.
Въз основа на това, един от основните проблеми - това е ранната диагностика. L. Namazov-Baranova счита, че най-обещаващ метод в този случай - е неонатален скрининг. "Днес, ние сме разработили диагностичен метод за откриване на много малки деца 8 сираци заболявания. за които има специфично лечение днес. Заедно с Министерството на здравеопазването, ние сме внедрили пилотен проект, и изследва 1000 сираци и хора с увреждания в институции в различни региони, които са отговорност на министерството. По-късно, след като по-нататъшно разследване, беше потвърдено, няколко редки заболявания в 10 деца - това е един доста голям процент ".
Характерна особеност на центъра - мултидисциплинарен подход. За детето изберете подходящата лекарствена терапия, индивидуален набор от физическа активност, физиотерапия, психолози и педагози, работещи с него. Според Л. Namazova-Баранова, като резултат, когато децата пораснат, те започват да живеят нормален живот на своите връстници.
"Това не е вярно, че в България е много лошо с медицина, има някои острови. всички от които са много добре, - каза тя. - Наскоро дойде делегация е много добре известни професори от водещи американски клиники в Германия и Франция. Те казаха, че не се съмнявате, че в България те са толкова напред от цялостна лечението на пациенти. Разбира се, тя ни, педиатри, горди обзема, въпреки че ние разбираме, че само един център не може да реши проблема на децата с редки заболявания в цялата страна. " Според Л. Namazova-Баранова, системата работи с пациенти, развили се в центъра, трябва да се въведат и в други региони на страната.
Сред лечение на проблеми с безстопанствени болести го идентифицира предлагането на наркотици и създаване на условия, при които пациентите ще получават необходимите лекарства без прекъсване. Отговорност трябва да се разделят и професионалната общност - да увеличи познанията за редките болести и да получат умения за тяхната диагноза. Също Л. Namazov-Баранова отбеляза важността на взаимодействието между организациите на пациентите с медицинската общност и държавата, тъй като помага да поддържате връзка и да отговорят на сигналите, които са получени от пациенти.
"Ние вярваме, че сме във фаза на връзката, когато има ясни проблеми и нещо, върху които трябва да се съсредоточим, за да ги отстраните бързо и ефективно. Не мога да докажа, че нищо не се прави, но не мога да кажа, че са направили всичко по силите си. Сега ние трябва да работим заедно, за да може да направи значителен скок и да се премести на "- тя обобщи.
Най-остър проблем с финансирането на предлагането на наркотици и способността да си набавят необходимите лекарства подчерта съпредседателят на пациенти Юрий Vsebolgarskogo съюз Zhulev. Той каза, че е на съвместните усилия на последните няколко години биха могли да предизвикат обществения интерес от въпроси, свързани с редките заболявания. Той отбеляза, че този интерес се проявява в най-високото държавно ниво. Безусловна аванси счита сираче определение заболявания в България законодателство и да се регистрирате за създаване на редките болести. Независимо от това, сериозни проблеми са все още много. "Родителите знаят, че ако необходимите устройства и подходящо лечение на детето ще расте абсолютно нормални, и при липса на перспективите е изключително затруднено положение. В най-добрия, това е дълбоко увреждане, в най-лошия - смърт, - каза той. - Нека скърцане, огромни трудности, но в началото на предоставянето на лекарства в тази група пациенти, но поради факта, че финансовата тежест за предоставяне на наркотици носи от регионите, има много проблеми ". Освен това, все още не е възможно да се изчисли точният размер на финансиране. е необходимо да се работи с редки заболявания, което усложнява процеса: без конкретни цифри няма да реши нищо, особено по отношение на финансирането на федералния бюджет.
Той също така обясни защо може да възникне ситуация, когато пациентът не получава необходимото количество лекарства за лечение на редки болести: "Ако вземем програмата" 7 болести ". прилагане на пациент в регистъра ви позволява да получите федерално финансиране и федерални лекарства за лечението й, така че районът е заинтересуван от включването на пациента в регистъра. В случай на сираци заболявания е обратното: от региона ще изтегли до включването на последните, тъй като след като пациентът в регистъра на правната отговорност на региона, за да се гарантира тяхната наркотици ".
Въпреки Zhulev Ю вярва, че сам федералния бюджет не трябва да понесе цялата тежест на финансиране в този случай. "Ние вярваме, че най-малкото, трябва да съфинансира. Колкото повече има положителен пример за "7 болести". Тъй като броят на пациентите е малък - това е контролиран процес, е възможно да се изчисли точно нуждата от лекарства, съответно, а в бюджета. Възможно е да се извърши прецизно разпределение контрол на федералните фондове. Аз съм дълбоко убеден, че само за консолидиране на усилията на водещи експерти, лекари, икономисти, farmakoekspertov, пациентски организации, публични органи ще позволят да се насърчи на ситуацията. Да, много вече е било направено, но проблемите, които съществуват, да повлияе негативно на постиженията в много отношения. "
Л. Попович заяви, че за покриване на разходите за производство на тези лекарства се дължи на тяхното масово производство не е възможно, следователно, се очаква увеличаване на броя на такива продукти не е възможно без подкрепата на държавата. В същото време да инвестираме в ранна диагностика и лечение на заболявания, включително редки, Л. Попович заяви, че "огромна победа за цялото общество."
По въпроса за финансиране на развитието и да се осигури лекарство сирак от състоянието на пациентите трябва да намери механизми, които биха реши проблема с финансирането. "Ако не може да направи преки бюджетни инвестиции, необходимостта от привличане на благотворителна форма, това се прави във всички страни, публично-частни партньорства, така наречените с поделяне на риска с производителите. Тези схеми са много обещаващи. Необходимо е да се преразгледа отношението към приоритетите на държавната политика и ролята на здравето в макроикономиката. Инвестициите в здравеопазването - това не е разход, а инвестиция, "- тя обобщи.
В края на срещата, експертите отбелязват, че "с оглед на бъдещето с оптимизъм", но те са загрижени, че предстоящото намаляване на държавното финансиране за здраве ще се отрази негативно и по-специално ситуацията с редки заболявания.
Вижте също под заглавието "кръглата маса"
Свързани статии