"Подкрепа за работата на нашия сайт! Благодарение на месечни дарения, нашият екип може да планирате работата си и да остане верен помощник на хората в нужда. 100 или 200 рубли на месец за мнозина - това е истинска помощ и подкрепа "!
Отнасяйте редки заболявания - това е скъпо, но какво ще стане ако тези разходи - не разходи и инвестиции? Това заяви по време на пресконференция "разпоредба лекарствата на пациенти с редки болести в България"
Отнасяйте редки заболявания - това е скъпо, но какво ще стане ако тези разходи - не разходи и инвестиции? Това каза на пресконференция "разпоредба лекарствата на пациенти с редки болести в България" А, която се проведе в ИТАР-ТАСС в навечерието на Международния ден на редките болести.
Проблеми на хората, страдащи от редки заболявания, проблеми на държавната предоставят основни лекарства, достъпността и качеството на грижа обсъдени лекари, учени, представители на обществени организации и журналисти. Вела среща MD, професор Ирина Chukaeva.
Колко пациенти сираци български?
Значителна част от българските пациенти с редки заболявания живее в Москва. Защо така? пациенти сираци в столицата, така че тя е подобна на епидемията. Това не е от климата и екологията, и в тази ситуация с доставките на наркотици е по-добре, отколкото в регионите. Понякога лидерски евтини региони Орф помогне на пациента с които живеят в Москва, отколкото за цял живот, за да се гарантира неговото лекарство.
Общ брой на пациентите с редки заболявания (сираци) в България е приблизително равна популации, например, Екатеринбург или нисш Новгород. Въпреки това, точния брой на пациентите с редки заболявания в България не е известно защо това се случи, той каза, съпредседател на Съюза на обществените обединения Vsebolgarskogo пациенти Юрий Zhulev.
- Към днешна дата ние нямаме пълен регистър на пациентите с редки болести. Но без ясна представа за това колко имаме пациенти сираци, не е възможно да се планира финансирането, а това е въпрос на принцип. Редките болести са много разнообразни и принадлежат към отдел на различни специалисти: онкология, хематология, ендокринология, пациентите се лекуват в различни центрове, както федерални и регионални.
Причината за тежката ситуация с пациентите сираци на медицинското обслужване, че тази тежест сега лежи на регионите. За да се декларира необходимостта от участието на федералния бюджет, ние трябва номера. Но въвеждането на пациента в регистъра създава задължение да се гарантира, че лекарство на пациента.
Региони, които не се интересуват от включването в регистъра на пациентите, страдащи от редки и които не са включени в списъка "7 болести" заболяване, тъй като в случая, включително на пациента, те подпише присъдата на бюджета си. Следователно, "дръпне" до последно. В някои региони, единственият начин да получат медицински грижи за пациенти с сирак става съда. Но не всички пациенти оцеляват до изхвърлянето на безплатни лекарства. Поради това, събирането на статистически данни за редки болести в България, които участват в пациентски организации.
Въпреки слабото разпространение на редки заболявания привлече вниманието на обществото, те силно се отрази на стандарта на живот на населението. Това е - хронично, тежка, инвалидизация заболяване, те често са застрашени от фатален изход, следователно, да се запази възможността за пациента нормален живот, че е важно да го диагностицират възможно най-рано.
праг Диагноза
Знаеш ли защо снимки на българските пациенти са поставени в учебници по медицина? В чужбина, заболяването се диагностицира рано и не е позволено да се развиват промени patalogicheskmi.
Повечето лекари не са запознати с тези заболявания, така че диагнозата често се забавят и заболяването се открива, когато помага на пациента е много по-трудно. За колко важно е, че пациентите с редки заболявания са получили правилната диагноза в детството си, каза заместник-директор на здравеопазването Science Center Деца Българската академия на медицинските науки Лейла Namazov-Баранова.
- Някои от нашите пациенти, ние диагноза "с праг". Пациентът просто влезе, и е ясно, че с него. Най-лошото е, когато отворите картата и му знам колко години той ходи на високо уважавани болниците, но не са били диагностицирани.
Веднъж поставена диагноза, деца, страдащи от редки заболявания, трябва да се избере лекарствена терапия, тя ще коригира нарушаването на и подновява загубени функции. После избран индивидуален набор от физическа активност, физиотерапия, психология и учителите работят с него. Той е такъв мултидисциплинарен подход ", не се раздели пациент на части", могат да се постигнат резултати и дава възможност на пациента да води нормален живот. Успехът, който достигна до българските специалисти на Научния център по детско здраве, прилагане на мултидисциплинарен подход, признати чуждестранни колеги, които са посетили клиниката в наскоро проведе конгрес на педиатрите.
Но един модерен клиника няма да реши всички проблеми, не е възможно да се разгледат в федерален център, дори и най-мощни, всички пациенти с рядка диагноза. Този модел е подходящ за малки страни, в България, с огромна нейна територия е неприятно, така че възпроизвеждането на използваните модели на грижа в региона също е една от задачите.
Най-скъпата лечение и предоставянето на пациенти, особено деца, наркотици, разбира се, е да поеме държавата.
не Лекарства за печалба
Главен специалист по медицинска генетика на Министерството на здравеопазването, ръководител на наследствени заболявания на Москва изследователски институт по педиатрия и детска хирургия Петр Новиков:
- Фармацевтичните компании имат слаб интерес в разработването за лечение на редки заболявания, тъй като тя не донесе бързи търговски успех.
През последните години страната ни въведе малко количество лекарства за лечение на редки заболявания, но много заболявания, като мукополизахаридози, болест на Гоше, болест на Фабри и болестта на Помпе вече са в България патогенетичен лечение. Това лечение - скъпо, но това е.
Тежест или инвестиция?
Теоретично може да се освободи и навременна помощ в България има всеки пациент с рядка болест. На практика нещата не са толкова прости.
Директор на Института по здравна икономика Лариса Попович.
- Разходи за сираци заболявания е много висока, и без държавна подкрепа за тези пациенти не могат да направят. Въпреки високата цена на лекарствата за редки заболявания в много страни достъпът до тях, предоставени от държавата, е особено активен по този маршрут са развитите страни, не е за осигуряване на населението с лекарства, дори и най-скъпото, това е приоритет.
Разходи за сираци заболявания в развитите страни е 1-2% от общата стойност на помощта на наркотици, тази цифра никъде надвишава 3%. За сравнение, в България разходите за лечение лекарства за редки заболявания представляват 15% от общите разходи за обществено снабдяване с наркотици. Това не означава, че ние в България на следните продукти харчат много пари. Това означава, че в България държавната подкрепа на предлагането на наркотици, се изразходва за реда за по-малко пари, отколкото в развитите страни.
Необходимо е да се преразгледа отношението към приоритетите на държавната политика. Първо и преди всичко в областта на предлагането на наркотици. Ние трябва да преосмислим отношението си към ролята на здравето в макроикономиката, за да се разбере най-накрая, че инвестициите в здравеопазването - не разход, а инвестиция.
Определяне на рядко заболяване варира в различните страни.
Предоставяне на лекарства за пациентите с редки болести (сираци) в момента е на бюджетните ангажименти на субектите на Руската федерация, но има списък на болестите "7 болести" на програмата, за които покупката на лекарства се извършва централизирано, за сметка на федералния бюджет за тази цел, Министерството на здравеопазването, разпределени над 50 милиарда рубли годишно.
Броят на редки заболявания, регистрирани в света, непрекъснато се разраства, от които има около 8 000 Повече от 80% от редките болести - генетични. За по-голямата част все още не са разработени за лечение.
Свързани статии