Група работа с предоставянето на убежище - това е "Бърза помощ" услуга "Mercy". Ежедневно с различни искания идват при нас от тези, които няма къде да работи - да купуват лекарства, да получите хранителни стоки, плащат за временно настаняване или транспорт. Помогнете ни, за хората в беда винаги е била надеждата за помощ.

Ръководителят на групата работи с убежище Елена Shenershdet

Трябва ли да се уведомява лицето, че е неизлечимо болен? Защо българските лекари не? Как да се каже истината и не боли?

"Защо те ме третират като този?"

"Аз съм щастлив да бъде в състояние да изчисли всичко. Щастлив съм, че сега разбирам, че аз трябва да живея всеки ден с голяма радост, че дори ако няма слънце извън прозореца, аз трябва да го създаде в душата ти.

Спомням си моя светлина, за която е написана книгата ми "За мен и светлината. Дневникът на един болен от рак. " Ейми вече не е с нас. През последните четири месеца, преди да отиде в друг свят, Светлината се проведе в страната заради кръвта й, след деветия химията влошило и лекарите й казали, отидете на почивка, възстановяване на здравето, а след това ние ще продължим лечението. Light лявата. Светлината става по-лошо. Тя призова лекарите, но те казаха: отпуснете отново.

Последните 20 дни преди смъртта на Светлината, държани в кома. И преди да изпадне в кома, тя попита какво правят с мен така?

помощта по фонд на пациенти с амиотрофична латерална склероза (АЛС), "Силата на Сега" във връзка с портала "Miloserdie.ru", проведено онлайн проучване как хората биха искали да знаят фатална диагноза. В проучване на 712 души взеха участие, а 80% от тях са заявили, че биха предпочели да първо да научат за болестта. 17,8% е избрал опцията, при която лекарят би им казал диагнозата в присъствието на близки. Само 2,6% от анкетираните биха искали да видят лекарят първо каза, всички роднини.

В същото време, българските лекари често предпочитат да се отчитат лоши новини е роден на пациента, а не с него.

Което лишава пациентите със знания

На живо е много трудно без надеждна информация за тяхната диагноза. Един смята, че с него има нещо много грешно, но не знам дали той ще живее или не, тъй като той си тръгна, и как той трябва да се държи.

Татяна Орлова, "семейни въпроси"

"Когато се лишава от такава информация, ние го лиши от правото да избират. Последните дни може да бъде най-важното в живота му. Той осъзнава, че животът му е ограничен, но той може да управлява това време. Тя може да опаковам и да се борят, да се направят някои важни неща, които все още не са имали време да се направи, може да се каже няколко думи, които още не са казали. Семейства има много, за които това е много светло бъдеще. Тяхната връзка, която винаги е била "не много", изведнъж стана реална, лечебни, промяна на целия предишен опит "- каза Татяна психолог Орлова. обслужване създател на "семейните дела."

Олга Goldman, "ясно утро" (вдясно) и Олга Попова, IP RAN (вляво)

Ако има пропуски между хората и инсинуации, това може да отрови времето, прекарано заедно, от които толкова малко е останало, каза Олга Goldman. Ръководител на психологическа помощ гореща линия с рак и техните близки "ясно утро".

Юлия Danilova "Miloserdie.ru"

Невежеството затруднява диагностиката дори лечение. В някои семейства, пациенти с АЛС не говорят за тяхната диагноза. В същото време, като болестта прогресира много бързо. За да се помогне на тези хора трябва да се вземат мерки, които засягат качеството на живота им. "Но ако човек не знае, че той е имал ALS, как можем да говоря с него, например, инсталирането на гастростома (специална тръба, през която можете да се хранят един пациент, който не може да погълне)" - е объркан председател на "Силата на Сега" Съвет на Фондацията Наталия Semina.

Наталия Semina, "Силата на Сега"

За индивидуално страдание няма универсална рецепта

Роднини водят много обяснения защо човек е страх да се каже, че умира. Например такъв. Той отпусна ръце и "обърни с лице към стената", "той продължава да шаманите Алтай", "той ще се самоубие"

Въпреки това, без значение колко сме себе си и любим човек излъган, че е трудно да се повярва, че човек наистина не разбира това, което е в края на живота си. По-скоро, той просто не смея да попитам труден въпрос и да видим ситуацията в очите, и семейството му се поддържа "заговор на мълчанието", каза Олга Goldman.

В същото време той отбеляза, психолог, има случаи, когато хората са наистина не са готови да приемат тази информация. "Решенията за това говорят правилно за фаталната диагноза, има не е" - каза тя.

Олга Попова, IP RAN

"Не може да има обща рецепта. Пациентът - то винаги е индивид, страдащ "- съгласява Олга Попова. Старши изследовател, Институт по философия.

Информираността за фаталната диагноза трябва да се диференцира по болест, каза той. Например, проучвания показват, че много хора с болестта на Хънтингтън (нелечимо дегенеративно неврологично заболяване), учене на диагноза, се самоубие. Освен това, необходимо е да се общува по различни начини, в зависимост от възрастта на пациента. Това е едно нещо, когато той е възрастен, а другият - ако тя е дете.

Лео и Анна Brylev Sonkin-Дорман, "Силата на Сега"

Във всеки случай, лекарят трябва да поиска от пациента, ако той го е необходимо. Досега съм само срещнах един човек, който ми каза:. Аз не искам да знам какво знаете за мен, кажи на роднините "

Проблемът за лекари? Патернализъм или отсъствие на обучение?

Не всички лекари споделят подхода на Лео Bryleva. В съветските учебници ясно е написано на лекарството, че те не трябва да информира пациента за диагнозата си, и да даде съвети за това как най-добре да се скрие истината.

"Желанието правилно да проведе диалог с пациента е изтълкувал погрешно бащинско отношение към него, - казва Олга Goldman. - Пациентът не знае нищо, а докторът. - човек, който има специални знания "

Въпреки това, информационно общество, като йерархия загубила своето значение. Пациентът може да има дори повече информация за дадено заболяване, отколкото лекарят, защото при използване на интернет и програмите, които могат веднага да се даде диагноза.

Друга причина, поради лекарят не предостави точна информация за пациента (в допълнение към менторското поведение) - самият той е изключително трудно.

"Лекарите не един подготвени за факта, че те ще трябва да докладват лоши новини. Всички са съгласни, че докладът трябва да се "индивидуализира". Но тъй като "индивидуализира", как точно? Как такъв усет лекар трябва да се разбере това?

Анна Sonkin-Дорман, "Силата на Сега"

Лекарите трябва да се даде повече технически трикове, които те могат да използват. Въпросът е в техниката: как да се дозира внимателно, състрадателно, "- казва Анна-Sonkin Дорман. палиативни лекар, експерт от "Силата на Сега."

Лекарите не знаят за възможностите за палиативни грижи

Според Лев Bryleva, най-трудно за един лекар - за изпращане на нелечимо си пациент в неизвестното.

"Повечето от лекарите, които правят диагнозата, разбиране на ситуацията, нека лицето. Когато не разбирам какво ще се случи с него и семейството му, можете да се почувства по-голяма отговорност. Пациентът задава много въпроси, а ти просто не знам отговорите, че имате достатъчно опит и вие се страхувате от това.

Ако лекарят знае какво ще бъде предоставена вид помощ на пациента и в бъдеще, би било по-лесно. Ако знаеше, че след обявяването на диагнозата, той изпраща човек в безопасни ръцете на палиативни услуги, които ще се справят с болката, че този човек няма да пострадат, според мен, "прегаряне" ще бъде по-малко, "- каза той.

Лекарите трябва да се говори за възможностите за палиативни грижи, казва Brylev. Оказва се, че в информацията за консултиране общност за палиативни грижи, които може да получи смъртно болен крайно липсва

"Информиране на силата!"

"Медицинските сестри в пъти по-близо до пациента от лекар или дори роднина. Това се чувства сестра, която може да отговори на пациента, когато той пита какво се е случило с мен?

Работил съм като медицинска сестра в продължение на 12 години, а аз бях готов да седне цяла нощ в пациента и да държи ръката му, но той знаеше, че това, което се случва, и аз ще се разбере. За да не се налага да се отговори, знаете ли, на сутринта ще имате разговор с лекаря. "Говорих. Направи ми още ukolchik. Защо не ми помогне, "Медицинска сестра отива на лекар и казва ,? Знаеш ли, това няма да помогне. И лекарят казва: Е, и това, което може да помогне тук, тогава нищо няма да помогне. И те се държат така, сякаш нищо не се случва. Аз съм в полза на задължителната информация на пациентите, "- такъв рязък становище бе изразено от един от слушателите.

българската традиция

Западните лекари изненадани от въпроса дали да информира пациента за неговата диагноза. За тях това е лична информация, която няма да получите никакъв роднина няма право без съгласието на пациента.

Ние говорим за различни "парадигми на информация", казва Олга Попова. "В България се вземе предвид общата начин на живот, споделяне на информация за лекар със семейството, както някои" клетка на обществото ", а пациентът да не се възприема като автономна личност" - обясни тя. Според нея, изберете един или друг начин на действие е трудно за нашата страна, защото в България има "полифония" на различни модели на поведение - етичното, моралното и културно.

Психолозите ще разберат?

Юлия Danilova, Олга Goldman, Ан Sonkin-Дорман

В отдела онкология на един от лечебните заведения в Москва има определена процедура за уведомяване на пациента на плана за диагностика и лечение. На първо място е психолог, а след това на лекуващия лекар и началника на отдела. Лекарят съобщава информацията, ръководител на учтиво слушане, психолог "държи дръжката" на пациента. Тогава лекарят и началникът на отдел отиде, но психолога е, каза Олга Goldman.

Тази практика има своите предимства: има поне някакъв вид протокол, който може да се разчита на лекарите, каза Анна-Sonkin Дорман.

Въпреки това, психологически услуги, които не са в състояние да затворят всички пропуски в комуникацията на лекаря с пациента, Анна казва: "Тук съм търпелив, като водя на лекар, и изведнъж в един решаващ момент пред мен има някой друг, специален. Колкото и да е добър, аз го заловят като предателство. Защо е моя лекар не говори с мен? И все пак, има неща, които трябва да се направи на лекар. "

Информирани пациенти - сила,

Информирани пациенти могат да направят разлика в системата на здравеопазването, във финансирането на научните изследвания, казва Лев Brylev.

"На конференцията на ALS Виждал съм хора в инвалидни колички. Да, те са три години за надупчената болест, но това мислещи хора със силни организационни умения. Те инвестират парите и тяхната сила, умения за развитието на науката. Без тях нямаше да има голяма част от това, което се случва в областта на научните изследвания ALS.

Но ако те не знаят как болен те нямат нищо общо ", - каза лекарят.