В нелечимо генетично заболяване CMA има 3 форми. Със силен форма на SMA деца се вози в elektrokreslah, ходят на училище и да живее в зряла възраст. Но с лека форма на SMA деца умират в ранна детска възраст. лекарите често ги свързват с вентилатора и по този начин да се простират на процеса на умиране в продължение на месеци и дори години. Много родители на деца с най-тежката форма на SMA не искат децата им до продължителни страдания. Въпреки това, неподновяване на страдание - много сложна, неясна, не е според закона за избор. Такива семейства са най-трудни.

На 3-седмична възраст, Алекс е слаб, става много бавно, слаб, с малко или никакви рефлекси. Аз го заведе в клиниката, лекарите веднага алармира. Бях много уплашена, изведнъж Leschi церебрална парализа. Но лекарят каза: "Би било по-добре, че е церебрална парализа." Отидохме в разглеждането на болницата. Направихме електромиография - едно изследване, което показва, мускулни импулси. Лекарят макар и осъзнах, всички наведнъж, ние нищо не каза: "Аз ти казах, че не мога да кажа нищо, което трябва да се изчисли всичко."

След това са били прехвърлени в самостоятелна стая, както и всички лекари са започнали да текат от мен. От промяната на промяна, те се разминали съобщение до нас на диагнозата. Отначало ми беше казано, че синдром Leschi отпуснат дете, нещо като група наследствени генетични заболявания, и най-вероятно той няма да може да ходи, да оцелеят, най-вероятно до 13 години. На следващия ден ми казаха, че най-вероятно, това SMA, спинална мускулна атрофия, едно дете ще живее в продължение на 2 години. На третия ден докторът каза, че Leschi най-тежката форма на SMA, и продължителността на живота - 6 месеца. С помощта на вентилатора може да бъде изкуствено удължават живота, но детето не ще бъде в състояние да направи нищо, просто да легне и да гледат анимационни филми. Не третиране на SMA.

Изпратиха ми психолог. Тя посъветва контакт с Lesha като нормално дете игра ... И си помислих - прозореца в нашия район, отбеляза, вероятно някой вече е направен опит да скочи от тук? Съпругът дойде да ни види всеки ден и се разплака. Казах му, че ако лекарите са прави в своите прогнози, времето все още не е дошъл да ни плач.
Разглеждане приключи, ние са били освободени дома. Първото нещо, което направихме, беше да ходят на църква и кръсти детето. И тогава вместо отслабване, Алекс започва да се развива - да се научат да държите главата си, се движат краката си. Съпругът каза, че когато Алекс започва да ходи, ние даваме ръка към болница му Морозов - да отидеш на лекар, те са били погрешно.

В два и половина месеца, Алекс вдигна на инфекцията и болен, повишена температура, кашлица започна. Аз го завъртя наляво-надясно и да се обратна връзка, за да прочисти гърлото си. За пореден път, аз се обърнах Lesha и видя, че той е всичко бяло, а очите му обърнаха нагоре, дъх накъсано. Тогава всичко беше като във филмите - бързо, адреналин, реанимация. Седях в близост до съживяване на вратата, подписано някои документи. Тогава дойде мъжа си и го помолил да споделите с нас мажете с масло Lesha църква. На дежурния лекар беше добър човек и тръгна към нас. След това ни казаха да се прибера вкъщи и да дойде на следващия ден до 13.00 часа. Фактът, че можете да поискате да остане с детето в спешното отделение, ние дори не се е случило. Ние напълно спазва всички инструкции на лекарите.

На следващия ден не отидох в болницата, защото тя се страхува да се види само на Lesha тръби. Отидох съпруг. Това даде възможност за 15 минути. Lesha веднага започна да изгасне мащаб пулс като папата пристигнал. Може би той просто не разбирам защо той е един, искаше от нас да го вземат на дръжката, така че да не си тръгне. Pulse монитор е 200, а сестрата каза, че татко го няма. Мисля, че родителите трябва да бъдат там през цялото време, когато дойдеш само за 15 минути, е трудно за детето и за родителите. Много от децата прекарват последните си дни в интензивното отделение. Оказва се, че родителите не виждат последните ценни моменти на техните деца, и деца умират там сама.

В интензивното отделение беше позволено да прехвърлят кърмата. Седях в колата в близост до болница и за изпомпване на мляко. На мобилния си телефон обаждане от интензивното отделение, "Къде си? Очаквайте скоро, ние предаваме на децата си от интензивното отделение. " Лекарите ни казаха, че Алекс е малко вероятно да се отлепи вентилатор, е малко вероятно да бъде в състояние да диша сам. Но той би могъл.
Няколко месеца ние живели между болницата и у дома. Но когато се прибрах, нещо, което се е случило, Алекс извика цяла нощ плаче, ние не спя с дни, наречена линейка, да се върне в болницата. След като напуснал болницата през нощта, късно през нощта Lesha се разболя, а на сутринта в линейка, ние се върнахме в същата болница. Началник отдел дойде при мен и каза: "Какво искаш от мен? Детето ви е неизлечимо болен. Ние не можем да му помогнем нищо. " Аз наричам моя съпруг, и отидохме у дома ...

В болницата, медицинска сестра дойде със специално устройство, вакуумиране за отстраняване на слуз от гърлото Lesha, за да му помогне да диша. Винаги съм си затваряли очите, когато те се изкачи една тръба в гърлото му. Когато се прибрах у дома, съпругът ми отиде в аптеката, купил всмукване в болницата, и аз станах много чисто отделяне на храчки, тя го въведе антибиотици. Знаех, че за да се обади на бърза помощ не прави никакъв смисъл, лекарите не могат да направят нищо. Спрях да споделите с дъщерите Leshina стая, така че те не донесе на инфекцията. Когато ТОРС е случило, момичетата трябваше да отиде в болницата един, а аз съм на 24 часа на ден е неразделна vdoem Lesha.

В болницата, след като каза, че ние трябва да се обърне внимание на палиативни грижи услугата, да общуват с други родители на деца с SMA. Попитах: "Каква е волята? Тя ще се излекува детето ми? ". Лекарят каза, не. И аз реших да не се харчат за общуване онлайн форуми за родителството ценно време. Опитах се през цялото време да прекарват с Lesha, а когато той заспа, молеше се възстанови. В палиативни грижи услуга, ние не се прилага, защото Ние разбираме, че това е за децата, които умират. И ние чакахме Алекс се възстанови.

Така че отидохме в болницата. В раздяла, спешното Лекарят каза: "Е, добре, ние пристигнахме, той дишаше, всичко ще е наред сега, той ще се възстанови." И те са напуснали. И аз останах да седя на една пейка под вратата на реанимация. Проведени Leshina дрехи. Те казаха да се прибера вкъщи и да се върне утре. След това в рамките на месец съпругът ми и аз идвам всеки ден до вратата на интензивни грижи. Ако промяната е добра, нека за няколко часа, ако е строг, за половин час.

За Lesha дишане вентилатор. Лекарите казаха, че трябва да се установи трахеостомия за продължителна апаратна вентилация. Попитах Lesha това лечение? Лекарите споменатите не. Съпругът ми и аз реших да се откаже от трахеотомия, защото разбира, че ако Lesha не могат да бъдат излекувани, ние трябва да не изкуствено удължават страданието му. Ние не искахме да в края на живота си той донесе допълнителна болка, като го бие. Бихме тогава самият живот няма да ти простя.

Отидохме за консултация в друга болница в главата на реанимация. Той каза: "Оля, аз в интензивното отделение в продължение на три години е дете с SMA към вентилатора. Той няма никакви умения, той не може да комуникира, ход. Просто лежеше и гледане на анимационни филми. Казах ти, че и ти реши за себе си от това какво ще се прави. "

Отидох да се консултира със свещеника. Свещеникът казва: "Оля, в интензивни медицински сестри грижи работят ден през три. Те са взаимозаменяеми. И вие трябва да бъдете самовъзпроизвеждащият близо до това устройство. Какво мислите, колко дни ви ще започне да се побърка? Ако сте имали дете, бих казал, на вас, да, това е вашият кръст, го донесе. Но трябва още две деца. "

Мислех си и мислех. Знаех, че Lesha само удължи агонията на този вентилатор. Тя може да има нищо за себе си. Тя се подава през тръба, той диша през тръба, катетър на слуз в гърлото му евакуирани, дори и в банята, той не може да си отиде, той добавя свещта. Това безкрайно мъчение за него. И за нас родителите да се гледа как детето им в това състояние. Тя не трябва да бъде, човек трябва да умре от естествена смърт, заобиколен от любов, грижа, а не всички тези тръби и хранителни уреди. Проблемът в това, че децата с SMA са много интелигентни, те разбират какво се случва с тях ...

Ние бяхме държани като заложници в интензивното отделение. Оказа се, че поканата за линейка, ние искаме да помогнем на детето, но на медицинската система завъртя цикъл, както и всички нашето бебе вече е прикрепен към вентилатора, вече нямаме избор, ние бяхме така, сякаш забити в клетка. През нощта не можах да спя и обмислен план да откраднат Lesha от интензивни грижи. Изглеждаше, че изходът не е там. Лекарите настояват трахеостомия. Бяхме Заплашиха, че ще отиде в полицията, ако пречи на лечението на детето. Попитах: "Но как може да се лекува?". Казаха, че не. Скоро бяхме призовани органите на настойничество за обработка на болницата и попита защо ние отказваме да лекува дете.

Съпругът ми и аз бяхме като уловените животни. Ден и нощ, ние се молеше, че Алекс е бил в състояние да диша, без вентилатор, и щяхме да го вземе у дома от болницата.

Един ден отидох да посетя Lesha в интензивното отделение. Бяхме главата и каза: "Алексей не е тук. Той бе прехвърлено на друг интензивно отделение. " Попитах: "Как е преместен? Той всъщност не е бил дори дрехи. " Началник каза, че аз не се опита, че тези деца могат да живеят дълго време, на 18 години, Леш сладко бебе ... Аз не слушам това, което тя казва, имам само думите й заби в главата ми: ". Кой е основният ви здраве Алексей" Това, което тя искаше да каже?

За дни наред прекарахме с Lesha в интензивното отделение. Благодарение на тръбите, не можех да го вземат на дръжката, разклаща се, не може да се даде биберон-залъгалка. Седях до него и погали главата му. Когато бях там, той почти не плаче, тихо заспа. Тогава разбрах, че ще бъда много съжалявам за този месец в интензивното отделение в последната, когато не можех да прекарват времето си с него. влак Lesha Resuscitators стомана диша самостоятелно. Тогава сме внесли единица хоспис за неинвазивна вентилация, за да се опита да преведе Lesha тръба към маска.

Един ден забелязах, че необичайно голям брой Leschi слуз в гърлото, наречено реанимация на дълг. Кислороден апарат дойде много ядосан и каза: "Аз ви казах, че трябва да сложим на трахеостомия. Той се премества ендотрахеална тръба, а сега тя ще се повтаря много често. " Тя твърди, Lesha и ми го върна в 15-та минута, като всички окървавено. Lesha беше луди очи. Ако той не спи, така че той не е била дадена упойка, когато тръбата пренаредени? Попитах: "Ти не му даде упойка?". Кислороден апарат отговори: "И защо да анестезия, той е CMA, че не разполага с рефлексите." Но той все още чувства, че е бил наранен.

Разбрах, че имам нужда да се освобождава у дома възможно най-скоро, в противен случай този ужас може да се случи отново. Попитах нашия лекар възможно най-скоро, за да се опита да преведе Lesha вентилация чрез маска. И това е било направено. Алекс е маска за дишане, за да се успокои poulybalsya и бързо заспа. Ръководител на катедрата по палиативни каза, че в 9 часа утре ние може да бъде приключен. Но някои чувство вътре ми каза, че трябва да се прибера вкъщи и днес, в противен случай ситуацията, когато Lesha без анестезия тръба се поставя в гърлото, може да се повтори отново. Ръководител на катедрата не искаше да ни пусне през нощта. Тя е много изкрещя и заяви, че ще поиска от полицията, ако си тръгнем през вечерта от болницата.

Вкъщи са били хранени на всеки 3 часа след неговото сонда, изчиства гърлото му използване otkashlivatelya, санирани. Алекс диша с помощта на апарата на неинвазивна вентилация чрез маска. Съпругът ми и аз го взе за дръжката, разтърси, говорих с него, прочетен на глас.

На следващия ден се прибрах инспектор младежко. Много дълъг попита мъжа ми въпроси, записват отговорите. Каква е диагнозата на детето, когато пристигнахме в болницата, когато се изпуска, как се чувства той.

Последните 2 дни се вижда, че тялото работи по-малко. Алекс спря да усвои храната, ние му даде една много малка част от спринцовката, но Алекс всички повърне. Знаехме, че със съпруга си, Алекс скоро ще си тръгне. Молихме се за това да се случи от спиране на сърдечната дейност, така че той не се задуши.

В 2 часа ние го хранят последен път. В 5 часа сутринта ние плащам posanirovali. Съпруг спал до Lesha, отидох в друга стая да спи поне малко - Не съм спал в продължение на много дни. В 8 часа сутринта бях като някой събудил. Отидох да Lesha и осъзнах, че устройството е просто гони въздуха, Алекс е починал. Първият път нямах никакви сълзи, а напротив, аз се почувствах като инвестиция, която Алекс вече не страда, той otmuchilsya.

Какво се случи след това не си спомням. Линейката пристигнала полицията, няколко разследващи екипи, транспорт. Имахме една къща, пълна с хора, които са снимани Lesha нещо измерва, изследва тялото му. Тогава той бе взето за аутопсия. Искахме да се откаже от отвора, след като Алекс е починал от неизлечима болест, но това е невъзможно, тези закони.

Аз наистина искам да Българските лекари са се научили да се справят по-добре при диагностицирането на CMA. Когато един лекар гледа детето си казва, че той няма да се издигне до шест месеца, докато другите обещания, че детето ще се научат да говорят и ще живеят до 18 години, това е много трудно. Важно е, че лекарите се учат да се определи вида на SMA, че родителите най-малко грубо да разберат какво ги очаква. Има семейства, които избират изкуствени устройства. Но аз говорих с няколко майки, които имат деца, които живеят в дома на вентилатор за 4, 5 години. Те казаха, че ако е възможно да се върна, не биха избрали за живота на детето си, на вентилатор. Децата с най-тежката форма на SMA 1 вентилатор да не подновят живота и страданията на децата си. Едно дете не мога да кажа нищо, не може да се движи, не може да играе ... болката в ставите от контрактури, телефони непрекъснато връх, семействата често не могат да издържат на такова натоварване, папата отива ... Така че не трябва да бъде.

Оля Presnyakov, майка Leschi